A cette occasion Catherine Fournier-Cressiot et moi-même sommes allés représenter Les Feux Follets au village éphémère maladies rares de Liège en Belgique. Cette journée a été organisée par l’équipe du CHU. De nombreux stands d’associations de malades étaient présents. Il y avait également des organisations supports aux associations de patients présentant entraide et soutien logistique à domicile, aide administrative, .. ainsi qu’une organisation de représentants des usagers au sein des instances hospitalières.
Durant cette journée jeux et animations étaient mis en place par l’équipe de diététique du service génétique du CHU. Bonne humeur et cadeaux étaient au programme.
L’emplacement au sein de la zone d’accueil du CHU a permis la visite de nombreuses personnes. Beaucoup de questions et d’intérêt pour ces maladies peu connues. La proximité du pôle universitaire a également favorisé la curiosité de plusieurs étudiants en kinésithérapie, diététique, infirmerie, médecine. Bref une journée riche en rencontres chaleureuses !
Deux visites particulièrement appréciées :
Bernard jeune adulte PCU ainsi que Clara fillette PCU, ils sont en pleine forme tous les deux. Bernard a partagé son expérience des camps colo PCU belges qu’il a fréquentés plus jeune. Clara a pu découvrir Camille et PCU Kids. Elle a semblé apprécier jouer sur la tablette à notre jeu numérique d’éducation thérapeutique.
Cette journée de rencontres s’est prolongée par des conférences sur les actions belges autour des maladies rares. Ces présentations étaient accessibles à tout public. Différents thèmes étaient abordés : le fonds maladies rares et les médicaments orphelins, maladies rares : rôles et missions de l’INAMI (l’Institut national d’assurance maladie invalidité en Belgique), présentation générale des activités ORPHANET, la perspective des sciences sociales concernant les maladies rares.
Une journée bien remplie et magnifiquement organisée par une équipe très chaleureuse et vraiment bienveillante. Merci à toutes et tous !
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