“Nous y sommes, la boucle est bouclée.

Ici c’est moi la PCU. J’ai 30 ans. A l’époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant “venez vite a l’hôpital on ne peut pas vous dire par tel”. Depuis l’annonce du diagnostic a été améliorée.

Ensuite on m’a seriné depuis mes 10 ou 11 ans que attention ! Contraception importante, attention ne pas oublier de se protéger, attention danger, attention une grossesse ça ne s’improvise pas…. Limite on n’était même pas sûr que ça me serait un jour possible. La médecine les études sur notre maladie ont avancé.

J’ai fait du sport, plein de sport, passé mon bac, réussi mes études, débuté ma carrière, testé le Kuvan®, participé aux études des débuts, je ne l’ai pas continué mais j’ai vu se généraliser sa prise chez les gens réceptifs. Un traitement est apparu, inpensable il y a 30 ans, ça a progressé.

J’ai repris un régime strict en janvier 2016, découvert que les acides aminés ont progressé, sont meilleurs et on a du choix ! Que les produits hypoprotidiques sont ultra variés et le pain hypo n’est plus en boîte de conserve. Le confort de notre vie a progressé.

Merci à la communauté Feux Follets pour le soutien que j’ai eu pendant ces 3 longues années de régime hyper strict, merci a la famille PCU.

Mes parents ont souri me voyant ressortir ma balance. Ils savaient…..

Le 15 mars j’ai donné naissance à mon deuxième enfant. Une joie immense, un bonheur absolu de voir mon petit “deuzan” devenir grand frère et accueillir sa sœur.

Je les allaite tous les deux et ai donné mon lait au lactarium pour les minis prémas qui risquent leur vie à chaque instant. Je me ravis de ces cadeaux de la vie.

Je suis PCU mais tout a progressé en 30 ans, et ça va continuer. Un jour ils devront réfléchir à comment prendre en charge un vieillard PCU.

Pour tous les doutes et inquiétudes que vous traversez pour vos enfants, les montagnes russes émotionnelles, les inquiétudes immenses, la pression des taux qui arrivent, les moments de tension infinie à table, l’angoisse de les laisser prendre leur autonomie sur le régime -> sachez que leur vie est extraordinairement merveilleuse et que la PCU ne les empêchera pas de se réaliser. Ne gardons que le positif 

Merci à tous, votre soutien a été precieux. Seul on n’avance a rien, ensemble on va plus loin plus fort !”

Noémie, Adulte PCU, maman de deux enfants !