Très chères Laëtitia et Charlotte comment vous écrire ce que je ressens en ce mois d’Octobre où nous ne nous retrouvons pas ! Quoi que ; je suis théoriquement plus à l’aise avec un clavier qu’oralement pour exprimer ces sentiments là (c’est un douloureux handicap invisible bien plus pénalisant que ma PCU) ! Tristesse, chagrin, peine, mélancolie et plus encore… voilà tous les états d’âme entre lesquelles j’alterne depuis que j’ai compris qu’il faudrait vous dire au revoir à l’une et à l’autre. Laëtitia, c’est un courage hors du commun dont tu as fait preuve lorsque la Phény Nyl frappa à ta porte. Et c’est dans un immense dévouement et une générosité démesurée que tu l’as fait t’impliquant, t’acharnant, te démenant encore et toujours au sein, et à la tête de notre Association pour tous les petits et grands PCUs. Bien sur le résultat en est tout aussi unique puisque c’est un élan et un essor nouveau dont tu as fait don aux Feux Follets d’une part, et aux causes que nous portons d’autre part. Sois en toujours toujours toujours très fière ! Charlotte, à ta manière aussi ce que tu apportas fut tellement unique ! Le « KIT complet » pour nous amener, ou nous encourager, toutes et tous à positiver notre condition de phénylcétonuriques ou aidants à leurs côtés…. Non seulement les articles de ta merveilleuse boutique mais tous les « à cotés », ta bonne humeur, ton énergie, ta créativité sans borne. Accompagnée de ta famille, c’est une superbe joie de vivre que tu portes à l’Association et qui transpire bien au-delà des Feux Follets, que l’on nous jalouse même d’ailleurs et à juste titre ! Qu’il est difficile de vous dire au revoir donc, et un MERCI tellement dérisoire ; pourtant c’est une nouvelle page, un peu plus de temps, de nouvelles perspectives qui s’ouvrent pour vous. Et je retrouve le sourire en m’imaginant les autres plaisirs, les nouvelles joies, et beaucoup de bonheur que vous trouverez dans votre « vie d’après les Feux Follets » tels que ceux partagés pendant ces années au sein du Conseil d’Administration des Feux Follets. Eternellement, démesurément et associativement MERCI !

Marie BALANCA

Présidente

Merci Laëtitia pour tous ces combats que tu as menés et continue de mener aujourd’hui, pour toute cette énergie dépensée contre les inégalités et les injustices faites aux PCUs, avec une exigence de qualité irréprochable, et un engagement associatif militant d’une force capable de bouger les montagnes ! On regrette que tu quittes le Conseil d’Administration évidemment, mais nous savons que nous sommes tous bénévoles, et qu’il est important de ne pas faire les choses à contre cœur au risque d’en perdre leur sens. Alors un immense MERCI à toi Laëtitia pour tout ce que tu as fait pour l’association et tout ce que tu laisses derrière toi, et il y en a ! Repasses vite nous faire un coucou en réunion du Conseil d’Administration !

Merci Charlotte pour ta présence à nos côtés ces dernières années, ta bonne humeur et tes « blagounettes » lors des Conseil d’Administration. Merci pour tes parents fabuleux, ta petite famille adorable et ton accent du sud tellement chantant ! Mais avant tout, MERCI pour cette belle idée que tu as apportée à l’association et qui manquait cruellement au vu du succès qui ne se dément pas d’année en année. A quand une holding internationale Charlot PKU & CO. ??? Il faut exporter ce concept ! Que va-t-on devenir sans notre fée des geekettes ?? Ah oui, c’est vrai, il paraît que tu continueras en dehors. Ouf ouf, ça tombe bien, car ton stand t’attend pour le prochain congrès !

Florent COTTIN

Vice-président

Bien des choses ont été bouleversées cette année et notre congrès a subi le même sort que le reste de notre quotidien. Nous sommes parvenus à réaliser un moment de partage autour des maladies métaboliques et des Feux Follets de manière numérique et je pense que notre équipe de bénévoles soutenue par nos amis de l’UVTD, nos bienveillants membres du corps médical, nos partenaires des laboratoires pouvons en être très fiers.

Malheureusement je suis aujourd’hui profondément triste de ne pouvoir avoir rendu hommage à Laetitia et à Charlotte face à notre assemblée. Toutes deux ont été touchées par la Phée Nyl et toutes deux ont apporté à leurs manières une énorme pierre à l’édifice de notre association.

Les voir partir sans que nous puissions leur dire oh combien elles ont amené de choses n’est pas possible. Alors Mesdames, je m’adresse à vous, sans détour et vous dit M E R C I.

Je vous adresse :

M  ille

E    t un

R    emerciements et je vous adresse toute ma reconnaissance pour votre

C    ontribution

I     nestimable à œuvrer pour les causes que défendent les Feux Follets.

Je dis souvent lors de rencontres avec d’autres familles que devenir parent et l’option phénylcétonurie m’ont métamorphosée. J’ai découvert ce qu’était être parent, être aidant de patient, j’ai découvert le monde associatif, le militantisme et j’ai réalisé de fabuleuses rencontres. Charlotte et Laetitia vous êtes deux pépites en ce domaine et je suis fière d’avoir partagé un morceau du chemin Feux Follesques auprès de vous. Je sais que vous nous garderez une place en vos cœurs de Maman de PCU pour les Feux Follets.

Véronique BERTHE-DEQUIN

Secrétaire