EwenLife est une association loi 1901 d’intérêt général.
En 2019, EwenLife créé une plateforme de vidéos à la demande dédiée aux maladies rares. Son but est de briser l’isolement des patients et de leurs proches grâce à des témoignages vidéo permettant de mieux vivre le quotidien avec la maladie rare, mais aussi de mieux comprendre ces maladies.
EwenLife s’est lancé un défi : celui de collecter 7000 témoignages de patients ou d’aidants d’ici 6 ans, pour 7000 maladies rares référencées.
Un travail de titan pour tous les bénévoles d’EwenLife qui participent à ce projet.
En janvier, nous sommes trois à avoir été sollicités par EwenLife : les Marmitons PCU Blaise et Amélie et moi-même. Nous avons été invités à témoigner de notre parcours et notre vécu côté parent avec la phénylcétonurie, chacun à différentes étapes de l’enfance.
Nous sommes fiers et heureux de pouvoir partager avec vous le fruit du travail fourni par les bénévoles d’EwenLife.
Voici le lien vers la plateforme EwenLife et voici nos témoignages en 13 épisodes dans les vidéos suivantes (et oui, il y en a des choses à dire sur la PCU !) :
Épisode 1 – Le collier de perles
Épisode 2 – Diagnostic dès la naissance
Épisode 3 – Le quotidien : compter et peser
Épisode 4 – Cuisine hypoprotidique
Épisode 5 – Suivi médical et parents experts
Épisode 6 – Inspecter l’étiquette : aspartame
Épisode 7 – La famille face au régime PCU
Épisode 8 – La crèche, la nourrice & l’école
Épisode 9 – Devenir autonome avec la PCU
Épisode 10 – L’absence de différence
Épisode 11 – Acides Aminés
Épisode 12 – L’association Les Feux Follets
Épisode 13 – Suivi de Guthrie
Ces témoignages pourront être utiles pour permettre à ceux qui nous entourent de mieux comprendre la maladie et ses contraintes.
Ils sont aussi là pour rassurer et dédramatiser la maladie, car vous n’êtes pas seuls !
Pour soutenir EwenLife, abonnez-vous à leur chaîne YouTube :
EwenLife Rare Disease – YouTube
Géraldine LEONE
Administratrice et maman de deux enfants, dont l’un est PCU (Saint-Priest-en-Jarez)