Notre routine quotidienne, hebdomadaire et mensuelle est rythmée par les recettes faibles en protéines, les produits hypos, les mélanges d’acides aminés et leur gestion (commandes, stocks, etc.).

Au cours des dernières années et décennies, la prise en charge de nos maladies a beaucoup évolué et les besoins de la population des familles avec une maladie rare du métabolisme ont également changé.

Cependant, la législation et le système de dispensation et distribution des DADFMS n’a pas changé depuis la mise en place de la circulaire de 1996. Initialement appelés ADDFMS, maintenant appelés DADFMS, ces Denrées Alimentaires Destinées à Des Fins Médicales Spéciales (DADFMS) sont, par exemple, les mélanges d’acides aminés ou les aliments hypoprotidiques. Dans tous les cas, ce sont des produits indispensables pour éviter les complications à risque vital pour les patients.

Voici comment sont autorisés les produits DADFMS dans le système actuel avec la Commission d’alimentation :

Il existe différentes raisons qui nécessitent un changement de situation et une mise à jour de la circulaire de 1996, notamment :

  • Les moyens alloués à l’AGEPS limités face à l’augmentation des patients et des références à gérer
  • La non-rétrocession par les Pharmacies hospitalières hors AGEPS en raison du manque de place et d’effectif pour gérer cette activité
  • La non-unicité des tarifs de remboursement dans le circuit hors-AGEPS
  • Les différences de gestion des DADFMS selon la maladie (voir image ci-dessous)

L’obstacle majeur est d’ordre réglementaire, le statut actuel de DADFMS impliquant une délivrance hospitalière. Pour qu’un nouveau système se mette en place, il est donc nécessaire :

  • de mettre fin au monopole de l’AGEPS pour la dispensation des DADFMS prescrites pour la PCU, en accord avec l’AGEPS ;
  • de réformer le statut des DADFMS,
  • et d’établir une liste officielle nationale des DADFMS remboursables

Au cours de l’année 2020, le député M. Thibault Bazin a mis en avant la problématique qui continuait à s’imposer aux différents acteurs des maladies rares lors d’une session à l’Assemblée nationale. Cependant, cette intervention en plein milieu de la crise sanitaire Covid-19 est restée sans réponse : https://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-31267QE.htm

En mai 2021, un courrier a été adressé au Ministère de la Santé et des Solidarités afin d’adresser l’importance et l’urgence de devoir faire évoluer le système de dispensation/distribution des DADFMS. Différentes propositions ont été étudiées et consignées dans cette lettre afin de permettre une prise en charge saine et pérenne des besoins de toutes les personnes ayant une maladie héréditaire du métabolisme, traitées avec des DADFMS. Ce courrier a été signé par les présidents et/ou gérants de la Commission d’Alimentation, du service approvisionnement de l’AGEPS, de la filière G2M, de l’association Les Enfants du Jardin et de l’association Les Feux Follets.

Nous reviendrons vers vous dès que nous aurons plus d’informations à ce sujet…

Loïc LALIN 

Président des Feux Follets et adulte PCU (Amiens)