Les 4 et 5 juin 2021, Les Feux Follets se sont mobilisés en ligne à l’occasion de la deuxième édition du Congrès de l’Alliance Maladies Rares. 

Cette édition 100% connectée, qui se tenait du 4 au 11 juin 2021 par visioconférence, a rassemblé plus de 350 participants inscrits aux trois moments majeurs de la manifestation :

  • le 4 juin : 2 séances plénières et 13 ateliers
  • le 5 juin : l’Assemblée plénière réservée aux associations membres
  • les Rencontres Alliance la semaine du 7 juin

Pour en savoir plus sur les acteurs majeurs de l’évènement et sur les rencontres programmées, rendez-vous sur : Alliance Maladies Rares – Congrès (alliance-maladies-rares.org).

Autre nouveauté en plus de la semaine de rencontres organisée cette année : les contributions des filières de santé maladies rares via des posters explicatifs de leurs actions menées conjointement avec les associations de patients. Présentons notamment celui de la filière G2M, filière nationale de santé des maladies rares héréditaires du métabolisme : poster-kit-pocket-associations-filiere-G2M.pdf (alliance-maladies-rares.org).

Vous trouverez ici l’intégralité du programme de l’évènement.

Le 4 juin dernier, j’étais présente aux 2 séances plénières : “Covid-19 et métamorphoses du système de santé : quelles opportunités pour les maladies rares ?” et “Association de personnes malades & patient expert, quelle légitimité sur la décision en santé ?” et aux 3 ateliers suivants : “Observatoire des traitements : quels enjeux et quelle implication des associations ?”, “Réforme de l’accès précoce et de l’accès compassionnel : quels impacts pour les maladies rares ?” et “Vers une nouvelle génération de programme d’éducation thérapeutique du patient maladies rares ? “.

Plusieurs éléments ont été soulignés lors de cette journée, à commencer par le fait que :

  • “Les maladies rares sont le paradigme de toutes les problématiques qui se posent pour l’ensemble de la filière santé dans le cadre du développement de la médecine du futur. Répondons bien aux maladies rares d’aujourd’hui et nous répondrons bien aux grandes problématiques de santé de demain.”
  • “L’union fait la force pour les maladies rares et la structuration mise en place dans le cadre des maladies rares a montré son efficacité, de par l’interaction forte des différents acteurs.”
  • “Le troisième Plan National Maladies Rares (PNMR 3) prendra fin l’an prochain. Ce sont les PNMR successifs qui sont garants de la plasticité de l’écosystème si particulier propre aux maladies rares. Ainsi, il faut anticiper le quatrième Plan National Maladies Rares (PNMR 4) afin qu’il n’y ait pas de rupture de l’un à l’autre.”
  • “C’est sur le terrain, les associations présentes dans les gouvernances des filières de santé qui ont construit l’information pendant la crise sanitaire et qui ont permis de diffuser aux personnes concernées les recommandations en lien avec la crise sanitaire.”
  • “Le moteur central des maladies rares correspond aux associations.”
  • “Si les associations sont au cœur du dispositif, il faut être en réflexion pour se moderniser et être en capacité de faire de vraies propositions pour une co-construction et, ainsi, passer d’un rôle unique de représentation à celui d’acteur à part entière, force de proposition.”
  • “Lors de la crise sanitaire, la santé a été remise au cœur de la problématique publique. Les politiques et le grand public en ont pris conscience. La recherche doit avoir toute sa place dans l’économie de notre pays. Sans recherche, il n’y a pas de santé.”
  • “Il y a désespérément un travail éducatif et de pédagogie du politique à faire en matière de santé.”
  • “Il convient de voir l’Europe à la fois comme une opportunité et une nécessité pour les maladies rares.”
  • “Profitons de la Présidence française du Conseil de l’Union Européenne en 2022 pour faire des maladies rares également une priorité au niveau européen.”

 

Les Feux Follets ont également participé à l’Assemblée plénière de l’Alliance Maladies Rares le 5 juin.

 

Nous remercions l’Alliance Maladies Rares, dont les actions montrent l’importance de fédérer les associations qui œuvrent pour les maladies rares !

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)