Suite à l’étude prospective Rare2030 conduite pendant deux ans avec le soutien de l’Union Européenne, EURORDIS – Rare Diseases Europe encourage vivement la communauté des maladies rares à participer à la campagne #30millionreasons en faveur d’une action européenne pour les maladies rares.
Le lancement de cette campagne est le fruit de l’action collective d’EURORDIS, des Alliances nationales et de 962 organisations membres. La campagne #30millionreasons a pour objectif la mise en œuvre d’un plan d’action européen dédié aux maladies rares afin d’améliorer la vie de chaque personne atteinte de maladie rare en Europe.
Destinée aux patients, aux décideurs politiques et à l’ensemble de la communauté des maladies rares, cette campagne a pour ambition d’obtenir le soutien des institutions européennes et des Etats membres de l’UE, en particulier ceux qui s’apprêtent à présider l’UE (dont la France en 2022) et pourraient instaurer un nouveau cadre d’action.
6% seulement des maladies rares disposent d’un traitement, une personne sur cinq concernée par une maladie rare pense obtenir un traitement d’ici 2030 : voici l’illustration d’exemples concrets d’espoirs que la communauté des maladies rares place dans une action législative européenne de longue portée. Investir dans la recherche et le développement de médicaments orphelins, favoriser l’accès des patients à des soins de santé de haute qualité en réduisant les inégalités et en remédiant aux besoins non satisfaits sont autant de raison de mobiliser l’Europe !
En outre, un plan d’action collectif mené à l’échelle européenne aiderait également les pays non membres de l’UE, en particulier dans l’orientation de leurs plans et stratégies nationaux, ainsi que pour mettre en phase leurs politiques avec les objectifs communs de l’Europe. Cela aboutirait à de nombreuses avancées en lien avec l’amélioration de la qualité et de l’espérance de vie des personnes touchées par une maladie rare et positionnerait l’Europe comme un leader mondial en matière d’innovation pour les maladies rares.
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Alors, que vous soyez scientifique, responsable politique ou directement concerné par la question des maladies rares, prenez quelques minutes pour donner votre raison d’améliorer le futur de celles et ceux vivant avec une maladie rare et de sensibiliser les autorités en vue d’une action européenne coordonnée au sujet des maladies rares en vous rendant sur la plateforme : Partagez votre raison d’agir contre les maladies rares! | Campagne Rare 2030 (eurordis.org)
Contribuez activement à votre échelle à la campagne #30millionreasons sur les réseaux sociaux : Rare 2030 | Trello
Pour davantage de renseignements sur cette campagne, retrouvez sa fiche d’information, ainsi que le communiqué de presse du 1er juin 2021 d’EURORDIS à ce sujet : 30millionreasons_factsheet_French.pdf (eurordis.org) et EURORDIS – La voix des patients atteints de maladies rares en Europe
Prenez connaissance de l’enquête Rare 2030 qui visait à recueillir les points de vue des patients atteints de maladies rares sur l’avenir des maladies rares, ainsi que des recommandations qui en sont issues : RARE2030_survey_public_report_en.pdf (eurordis.org) ; RB FactSheet Rare 2030_FR_Europe.pdf (eurordis.org) ; Rare2030_Dashboard_FR.pdf (eurordis.org) et Rare2030_recommendations.pdf (eurordis.org) ; Recommandations (rare2030.eu)
Pour plaider en faveur d’un tel plan d’action au niveau européen, chaque voix compte ! Merci d’avance pour vos contributions.
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)