Madame, Monsieur, chère famille adhérente,

Après 2020, ça a été à l’année 2021 d’être une période particulière pour la grande famille des Feux Follets ! Nous avons pu apprendre de la première année de pandémie pour nous adapter à de nouveaux formats afin d’être proches de vous autour de nouvelles actions lors des douze derniers mois.

Ainsi au cours de l’année 2021 nous avons organisé des cours de cuisine en ligne, créé une permanence mensuelle en visioconférence pour répondre à vos questions (le 1er samedi de chaque mois), amélioré la lisibilité et l’accès aux informations sur notre site internet www.phenylcetonurie.org, travaillé chaque mois sur une newsletter e-lien très riche, continué d’animer très activement les réseaux sociaux, répondu aux nombreuses sollicitations téléphoniques et écrites, etc.

La volonté des équipes bénévoles n’a jamais été aussi forte pour organiser des rencontres entre les familles et nous espérons que 2022 sera une année riche en événements en régions. Nous mettons également toutes nos forces pour organiser le congrès 2022 sur un week-end en personne, c’est un moment indispensable de notre année à tous ! En attendant la fin d’année 2022 vous pouvez retrouver sur notre site internet les rediffusions des congrès en ligne organisés en 2020 et 2021 !

L’association n’a pas oublié son volet militant puisqu’en 2021 nous avons continué à travailler avec notre conseil médical et la filière G2M pour améliorer la vie des familles atteintes de maladies rares du métabolisme. Nous avons notamment participé à la relecture du Protocole National de Dépistage et de Soins de la leucinose, contribué à l’extension du dépistage néonatal à de nouvelles maladies, travaillé avec la filière G2M, l’AGEPS et d’autres acteurs institutionnels pour faire évoluer le système de dispensation des DADFMS destinés aux maladies héréditaires du métabolisme, etc.

Il y a tant d’autres actions que je souhaiterai vous lister et dont je suis très fier d’avoir pu mener avec les personnes exceptionnelles qui ont contribué à faire continuer les actions de l’association au cours de l’année passée ! Cependant il est temps pour moi de vous parler de l’adhésion à l’association pour l’année 2022.

Nous avons d’ailleurs mis en place une nouvelle méthode d’adhésion en ligne pour faciliter cette démarche pour les familles qui préfèrent réaliser leurs démarches sur internet. Vous pouvez donc :

Je tiens à rappeler que l’adhésion à l’association est uniquement de 35€ par famille depuis de nombreuses années et permet avant tout de lui permettre de continuer ses actions. La première d’entre elles étant de défendre les droits des patients et des familles ; chose qui ne peut être faite qu’en étant représentative des familles de France à travers leur adhésion à l’association. Rien n’est jamais acquis et il faut toujours être prêt à agir pour le bien des patients, surtout dans le contexte actuel de forte augmentation des personnes à prendre en charge (naissances et retours au régime) et le développement de nouvelles thérapies coûteuses.

En 2022 vous pouvez retrouver une équipe bénévole engagée pour faire vivre l’association à vos côtés, vous soutenir dans vos projets, écouter vos besoins et vous retrouver autant que possible. L’ensemble des membres du Conseil d’Administration des Feux Follets vous remercie chaleureusement pour l’année passée, toutes celles à venir et reste à votre disposition pour tous renseignements.

Si vous étiez adhérent en 2021, vous avez reçu par courrier un livret de recettes hypos concoctées par le chef Thierry Marx et votre reçu fiscal vous permettant de bénéficier d’une réduction d’impôts de 66% de votre don, dans la limite de 20% de votre revenu imposable (ou pour les entreprises de bénéficier d’une réduction d’impôts sur le revenu ou les sociétés de 60% dans la limite de 0.5% du CA HT).

De très bonnes fêtes de fin d’année à tous, et une excellente année 2022 !

Loïc Lalin – Président de l’association & adulte PCU

PS : Un énorme merci aux petits lutins nordistes de l’association qui préparent chaque année votre courrier d’appel à cotisation avec votre reçu fiscal individuel. Nous remercions également l’équipe de Nutricia pour rendre possible les actions avec Thierry Marx et l’impression des livrets que vous avez reçus.