Le 100ème e-LIEN c’est l’aboutissement d’une aventure. Si, si, une aventure !

Je me souviens très bien de ce virage choisi par l’Association en … 2014.

Avec Anne-Claire, la Présidente des Feux Follets à ce moment-là, nous avions été chaleureusement accueillies chez Véronique et Didier Dequin, nos amis Lillois et administrateurs de déjà très longue date aux Feux Follets.

Après la découverte d’une recette typique du Nord – une délicieuse tarte aux chicons (endives) – nous avions travaillé à l’évolution du site internet et à la transition du LIEN papier en newsletter mensuelle.

LE LIEN, sous forme de revues étaient, il est vrai, une réalisation riche qui ancraient dans le temps le dynamisme des actions de l’Association. Néanmoins, après 70 numéros, nous devions penser à l’avenir et faire évoluer cette source d’information précieuse pour les familles, vers une forme plus simple à réaliser. LE LIEN papier supposait plusieurs jours de collecte d’informations, puis de la mise en page, et de tirage.

Les besoins, autres que financiers et conjoncturels, étaient aussi de rendre compte avec, autant que possible, d’un peu plus d’immédiateté de la vie de l’Association.

Après quelques réunions de travail nous y étions : le 18 mai 2014 paraissait le 1er e-Lien.

C’est à cette époque d’ailleurs que j’ai rejoint l’équipe des administrateurs, en tant que “petite main” d’abord pour la mise en ligne des articles rédigés par Anne-Claire et des bénévoles, puis en tant que rédactrice de la newsletter et enfin, ensuite Présidente.

Entre temps, nous avions réalisé également un LIEN Hors Série, souvenir “Post 20 ans des Feux Follets – à consulter ici.

Au 100ème numéro de l’e-LIEN, nous pouvons réaliser l’énergie de notre Association, du monde des maladies rares en général et celui des maladies métaboliques héréditaires en particulier.

Merci à tous les contributeurs et surtout, un immense BRAVO à Loïc qui a pris le relai du site, de la newsletter et… de la Présidence ! Et cela haut la main.

Je mesure à quel point son investissement est important : il a encore fait évoluer le site et notre e-LIEN, le rendant encore plus attractif, beau et intéressant.

Chères familles, anciennes et nouvelles, pour savoir où nous allons il est important de regarder aussi d’où nous venons, de voir avec conscience et bienveillance la beauté du chemin parcouru, même si parfois, il nous semble difficile quand on y est.

Je suis heureuse et reconnaissante à l’Association les Feux Follets d’avoir cette si belle histoire, d’avoir mené ces combats, et d’autres actuels, pour nous, pour nos enfants et les adultes atteints de phénylcétonurie.

Beau 100ème anniversaire à l’e-LIEN !

Laëtitia DOMENIGHETTI

Maman de TOM, 10ans PCU, et ERIN 15 ans non PCU