Ecrite par les membres du Conseil d’Administration des Feux Follets, tous bénévoles, chaque adhérent peut aussi y participer en proposant des articles sur les sujets qui nous rassemblent.

Vous la retrouvez régulièrement sur le site https://phenylcetonurie.org/, onglet « Nous connaître », rubrique « Le Lien et L’e-Lien » puis « La newsletter e-Lien ».

La première est parue lors du virage numérique des Feux Follets en mai 2014. Jusqu’en janvier 2022, c’est une édition mensuelle, et depuis, nous vous la proposons chaque trimestre.

L’e-Lien, c’est cette source d’informations qui nous renseigne sur les nombreuses actions de l’association, sur nos rencontres, sur les avancées de la recherche, sur les produits hypoprotidiques, sur la prise en charge des maladies rares qui nous concernent…

C’est également là que nous échangeons sur notre vécu à travers des témoignages, que nous partageons notre quotidien en publiant des recettes, que nous retrouvons d’autres familles sur la liste des adhérents…

Et bien plus encore !!!

En résumé, L’E-Lien c’est le lien qui nous unie depuis bientôt 10 ans !!!

ET AVANT L’E-LIEN… LE LIEN

C’était l’outil de communication indispensable aux Feux Follets avant l’arrivée d’internet dans tous les foyers. Chaque numéro a été imprimé en moyenne à 500 exemplaires.

Chaque édition a été numérisée et vous pouvez les retrouver sur le site https://phenylcetonurie.org/, onglet « Nous connaître », rubrique « Le Lien et L’e-Lien » puis « La revue Le Lien ».

Le lien numéro 60 : un numéro marquant

Le numéro 60 a également marqué les esprits car il raconte notamment la belle histoire de la PCU, avec tous les détails sur  le dépistage.

Destinée aux adhérents et aux professionnels de la santé, la revue a évolué dans le temps.

Le premier « LE LIEN » était composé de 8 pages et arborait le logo de l’époque, conçu à la création de l’association.

Avec la contribution de tous, administrateurs et adhérents, il s’est enrichit doucement de nombreux articles pour proposer jusqu’à 15 à 25 pages en 2002, et jusqu’à 60 pages en 2005.

C’est également cette année-là que le nouveau logo, conçu par Guillaume Olonde et adopté par les adhérents, a fait son apparition.