Maman de trois filles, dont deux atteintes de phénylcétonurie (PCU), Claire Hauw a récemment publié Une chance sur quatre, un livre témoignage dans lequel elle raconte avec sincérité l’arrivée de la maladie dans sa famille, les émotions qui l’ont accompagnée et tous ces défis du quotidien que l’on ne voit pas toujours de l’extérieur. 

À travers ce récit profondément personnel, elle met des mots sur ce que vivent de nombreuses familles confrontées à une maladie rare ou invisible : les inquiétudes, les adaptations permanentes, mais aussi l’amour, la résilience et les ressources que l’on découvre en soi lorsque la vie ne suit pas le chemin imaginé. 

Pour notre blog, nous avons souhaité échanger avec Claire sur les coulisses de cette aventure particulière :

Comment naît l’idée d’écrire un livre aussi intime ?

Comment parvient-on à mettre sur le papier des moments parfois douloureux ?

Et qu’est-ce que la publication de ce témoignage a changé pour elle ? 

 

« Je ne peux pas m’effondrer, je dois en faire quelque chose » 

Contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, Claire n’a pas commencé à écrire avec l’idée de publier un livre. 

À la naissance de Zélie, sa seconde fille et son premier enfant atteint de phénylcétonurie, elle commence simplement à écrire pour ses deux filles, pour leur raconter, leur partager plus tard. Quelques années plus tard, l’arrivée de Zoé, elle aussi atteinte de PCU, agit comme un véritable déclencheur. 

« J’écrivais pour leur raconter ce que nous avions vécu. Au départ, c’était un livre destiné à nos filles, pour leur transmettre notre histoire : notre rencontre avec mon mari, notre parcours pour devenir parents, puis l’arrivée de nos filles PCU. » 

Le soir, Claire relit régulièrement ses textes à son mari. Peu à peu, ces échanges deviennent un moyen de mieux comprendre ce que chacun a traversé. 

« Nous avions vécu les choses très différemment. Moi, j’étais plutôt dans le dramatique, lui davantage dans le fatalisme. L’écriture nous a permis d’en parler et de mieux comprendre le point de vue de l’autre. » 

C’est en constatant l’effet positif de ces textes sur leur propre couple que l’idée d’un partage plus large commence à émerger. 

« L’arrivée de Zoé m’a fait me dire : “je ne peux pas m’effondrer à nouveau comme pour Zélie, je dois en faire quelque chose”. »

Une écriture rapide, au cœur de l’expérience vécue 

L’écriture du livre s’est déroulée sur quelques mois seulement, alors que la famille était encore plongée dans cette nouvelle réalité. 

« J’écrivais tôt le matin ou le soir lorsque les enfants dormaient. Tout s’est écrit très vite parce que tout était encore frais dans nos têtes. Nous étions en train de le vivre. » 

Cette proximité avec les événements donne au récit une authenticité particulièrement forte. Les émotions, les questionnements et les difficultés du quotidien sont racontés sans filtre, avec une sincérité qui résonne chez de nombreux lecteurs. 

Une aventure familiale avant d’être éditoriale 

Le premier livre n’était d’ailleurs pas destiné au grand public. Claire en fait imprimer seulement quatre exemplaires : pour ses trois filles et un pour leur couple. 

Ce sont chaque fois les partages et les encouragements à chaque étape, qui ont poussé Claire à publier plus largement ses écrits.  

Tout d’abord son mari, qui premier témoin des écrits, l’a encouragé puis a participé activement au projet, au point d’accepter d’écrire lui aussi quelques passages, malgré sa réticence initiale. 

« Ce n’était pas du tout son truc de s’épancher, encore moins par écrit. Mais il s’est pris au jeu. » 

Ensuite le cercle proche, qui a lu le premier livre. Leurs réactions sont alors très fortes. Frères, sœurs et parents sont profondément touchés par le récit et encouragent Claire à le diffuser. 

Après avoir contacté plusieurs maisons d’édition, elle se heurte à des délais de réponse très longs. Elle choisit alors l’autoédition et se lance dans l’aventure. Ce qui lui permet aussi de s’assurer qu’une partie de l’argent des ventes du livre pourra être reversé à l’association. Nous avons été très touchés de l’apprendre lors de nos premiers échanges.  

Une aventure qui a déjà réservé quelques moments amusants, notamment lorsque son frère a découvert que son prénom était mal orthographié dans le livre : 

« Il m’a dit : “Tu as écrit toutes ces pages mais pas mon prénom correctement !” Heureusement, ça fait rire toute la famille. » 

Une véritable libération 

S’il y a bien une chose que Claire retient de cette expérience, c’est la force thérapeutique de l’écriture. 

« Tout ce que j’ai écrit m’a fait énormément de bien. Cela a été comme une thérapie. Je n’ai pas encore complètement accepté la maladie, mais j’en ressors plus forte. » 

Certains passages ont toutefois été difficiles à revivre, notamment celui de l’annonce du diagnostic de Zélie. Et Claire nous a aussi partagé la confidence de ne pas l’avoir encore relu en entier. Elle a relu chaque passage, morceau par morceau, mais elle ne l’a pas encore relu d’un bout à l’autre en une fois…

« Pour mon mari, relire cette période a été très compliqué. À l’époque, il avait pris beaucoup sur lui pour soutenir tout le monde. » 

Le livre met également en lumière des émotions différentes face à la maladie : la tristesse et l’inquiétude lors du diagnostic de Zélie, puis davantage de colère pour l’avenir lors de l’arrivée de Zoé. 

Faire entendre l’invisible 

Aujourd’hui, Claire reçoit chaque jour des messages de lecteurs. Certains sont des parents d’enfants atteints de PCU, d’autres découvrent complètement la maladie grâce au livre. 

« Les retours sont incroyables. Je pleure parfois en lisant certains messages. » 

Au-delà de la phénylcétonurie, beaucoup se reconnaissent dans les émotions décrites et dans la réalité des maladies rares ou invisibles. 

Car c’est aussi l’un des objectifs du livre : rendre visibles tous ces efforts quotidiens que les familles accomplissent souvent dans l’ombre. 

« Même nos proches finissent parfois par considérer certaines contraintes comme normales. Je voulais remettre en lumière tout ce qui ne se voit pas. » 

Comme lorsqu’une famille est invitée quelque part et doit systématiquement prévoir une alternative alimentaire pour son enfant. 

« Bien sûr que je vais prévoir pour mes filles. Mais j’aimerais surtout qu’elles arrivent quelque part en sentant qu’on a pensé à elles, qu’elles sont attendues comme tous les autres invités. » 

Une belle aventure qui ne fait que commencer 

Un mois après sa sortie, Une chance sur quatre a déjà dépassé les 130 exemplaires vendus, y compris en Belgique et au Canada. Une lectrice souhaite même le faire traduire pour sa famille en Roumanie. 

Claire continue aujourd’hui à faire connaître son livre et la phénylcétonurie auprès du grand public, notamment à travers différents médias et projets de podcasts. 

Et pour celles et ceux qui souhaiteront la rencontrer, elle sera présente lors du congrès de l’association en octobre, où elle proposera des exemplaires du livre et pourra les dédicacer. Une belle occasion d’échanger avec une autrice qui, à travers son témoignage, offre une voix à toutes les familles confrontées à une maladie invisible. 

Et si vous souhaitez découvrir le livre avant cela, voici le lien pour le commander 

Merci Claire de porter la voix de la PCU, de soutenir l’association et de nous avoir dévoiler les coulisses de ce magnifique projet !