Je m’appelle Claudia. Je suis en seconde. Je vais vous faire part du récit de mon voyage en Allemagne. L’année dernière, le collège nous a proposé un voyage à l’étranger avec nos professeurs de langue vivante 2 : soit en Espagne, soit en Allemagne. Au [...]
Debbie est la Présidente de l’Association N.S.W. PKU (c’est sa maman qui a créé la 1ère association PKU dans le monde) et elle nous offre ici un témoignage très complet, en trois parties. La première est l’histoire de Debbie racontée par ses parents, puis, Debbie [...]
Voici mon témoignage en tant qu'adulte phénylcétonurique. Il y aurait bien plus à dire évidemment, mais cela constituera sans doute un prochain récit. (…) A 25 ans, je finis mon DESS de gestion suite à des études de biologie dans une entreprise fabricant des produits [...]
Françoise et Yves, grands parents de Thomas... Quelques jours après le grand bonheur de la naissance de Thomas, qui était un magnifique bébé, l’annonce par téléphone de la phényl. fut un grand choc pour nous, nous ignorions tout de cette maladie. Et, par ce coup [...]
Les adultes PCU toujours plus nombreux aux Feux Follets ! "Nous rassembler, nous soutenir dans la reprise du régime (surtout pour les futures mamans PCU), être rassurés sur notre avenir : voilà nos besoins !" Le rassemblement des adultes phénylcétonuriques est primordial ! C'est pourquoi, [...]
Nous rappelons à tout adulte PCU de se rapprocher de son centre pour participer, s’il le souhaite, à l'étude ECOPHEN, pour son bien-être et dans son intérêt. Pour information : il est prévu une indemnisation durant la recherche : maximum 100 euros pour le bilan [...]
Toutes les infos sur le Congrès ici Si vous ne pouvez pas vous joindre à nous lors du prochain Congrès annuel, merci de remplir le pouvoir joint à la convocation à l'Assemblée Générale avant le 10 octobre !
SEPTEMBRE 2013 Chers adhérents, PRODUITS HYPOPROTIDIQUES : Vous l’avez reçu et lu en mai dernier, l'AGEPS a expliqué par courrier la raison pour laquelle un certain nombre d'aliments hypoprotidiques n'étaient plus référencés, l'objectif étant de pouvoir prendre en charge les traitements des nouveaux et anciens [...]
Dans un contexte où les familles avec étudiant bénéficient actuellement des aides des Feux Follets sans s’acquitter de la cotisation annuelle, le Conseil d’Administration a voté à l’unanimité pour la suppression de l’option gratuite pour les étudiants. Cette décision s’appliquera à compter de l'année 2014.
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