La Course des Héros est devenue un rendez-vous annuel incontournable pour notre Association ! Depuis 2014, nous nous associons à cet événement car cela nous permet : de nous retrouver et de partager un pique-nique ensemble, de faire connaître les Feux Follets et les maladies [...]
Bonjour à tous ! En ce mois de novembre, nous revenons avec de belles photos et de beaux souvenir de ce fabuleux 23 ème Congrès annuel de notre Association. Vous trouverez ici un article dédié : un résumé, des photos et les documents à lire, [...]
Le week-end de congrès 2018 fut une très belle fête pour l’association des Feux Follets avec cette année une Assemblée Générale particulièrement émouvante. D’abord, à cette occasion vous avez pu rencontrer le Docteur Meignant qui a été à l’origine du dépistage néonatale de la phénylcétonurie [...]
Il s’agit d’un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 19ème Marche et la même ferveur qui [...]
Ils reviennent ! Nos marmitons PCU sont de retour pour une nouvelle série de recettes hypo-protidiques via notre partenaire l'UVTD Rendez-vous le samedi 15 décembre, à partir de 17h pour le prochain cours de cuisine par internet Thématique : Gourmandises sucrées et épicées Attention... saison [...]
Le 23 ème Congrès annuel s'est déroulé le week-end du 20 et 21 octobre 2018, au Domaine de Chalès à Nouan-Le-Fuzelier. Un rendez-vous auquel vous êtes toujours présent ! Merci ! Cette année, nous avons eu encore de belles retrouvailles : merci à l'AGEPS d'avoir [...]
En 2017 nous vous annoncions notre projet de nouvelles rencontres d'adultes en région, autour des Centres de référence experts en maladies métaboliques, avec l'implication des professionnels locaux (médecins, diététiciennes, psychologues...), avec une invitation pour les adultes suivis sur la région et les régions voisines. En [...]
Un grand loto au profit des Feux Follets est organisé par la famille Mignoni, le samedi 24 novembre aux Adrets de l'Esterel (83), et porté par l'Association Abankor. L'intégralité de la vente des cartons sera reversée à l'Association Les Feux Follets. De nombreux lots à [...]
Bonjour à tous, Cet e-LIEN parait alors que se déroule le 23ème congrès annuel de l'Association, Vous retrouverez ici toutes les informations liées au programme et au Rapport Moral ainsi que le Rapport d'activité. Nous avons en effet souhaité proposer une Assemblée Générale un peu [...]
C'est le 23ème CONGRES ! Cette année, les Feux Follets innovent ! Nous vous proposons plusieurs nouveautés... avant d'autres surprises ce week-end....(chut !) Tout d'abord retrouvez notre e-INFO à télécharger et à conserver précieusement sur votre téléphone : - Les informations générales, - Le [...]