Lors de l'Assemblée générale d'octobre 2016, certaines familles ont souhaité avoir une aide sur les démarches à entreprendre lors de courts ou moyens séjours, en Europe ou à l'étranger, pour commander les mélanges d'acides aminés et les produits hypo-protidiques. L'AGEPS (l'Agence Générale des Equipements et [...]
Nous vous annoncions ici les Balades Solidaires de la Fondation Groupama au profit des Feux Follets. Aujourd’hui on vous en dit un peu plus ! Ces balades solidaires sont organisées chaque année, dans plusieurs régions de France, au profit d’associations. Les Feux Follets ont été [...]
La Course des Héros à Lyon est dans un mois ! Nous avons cette année 9 Collecteurs, 9 Héros qui contribuent à la réalisation de beaux projets pour l’Association Les Feux Follets. Déjà 3 415 euros au compteur. Merci aux 76 donateurs qui nous soutiennent ! Grâce à [...]
La fratrie confrontée à la maladie : des outils pour en parler Parce que la maladie impacte toute la famille, il semble important de penser également aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie rare. La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a imaginé une série [...]
Le 07 Avril dernier, les Feux Follets organisaient avec le CHU de Lyon et VitaFlo une journée d'échanges autour de la PCU exclusivement réservée aux adultes. Cette journée a rencontré un franc succès puisque plus de 30 personnes ont pris d'assaut l'atelier gourmand (8, rue [...]
Bonjour à tous, La Course des Héros c'est dans deux mois ! Aidez-nous à encourager nos héros coureurs,=> 1 905 euros collectés à ce jour. Aidez-nous à atteindre le montant de l'année dernière. Merci merci ! Le mois de juin sera également l'occasion d'autres rencontres [...]
Nous vous en parlions lors de l'Assemblée Générale d'octobre dernier : notre projet vidéo 2018 s'appelle "LEUCI KIDS" ! Forte du succès de la version PCU KIDS nous portons cette année le projet d'une vidéo pour expliquer la Leucinose et le régime, aux petits et [...]
En février nous vous présentions nos Héros Feux Follets, inscrits pour cette nouvelle édition de la Course des Héros à Lyon. "Les Feux Follets c'est nous, c'est vous !" Pour participer le 17 juin, ils ont besoin de VOUS ! Il leur faut obtenir minimum [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]
Le samedi 24 mars les marmitons PCU Véronique et Olivier nous ont proposé une thématique asiatique ! Nous avons pu découvrir au cours d'une heure de conférence à distance via notre partenaire l'UVTD 4 recettes adaptées à un régime hypo-protidique. Gyosa, Nems, Nouilles, et Fondue [...]