Nous avons été heureux d'apprendre que nous sommes lauréats pour participer aux balades solidaires organisées par la Fondation Groupama pour la Santé ! pour sensibiliser aux maladies rares Ces balades sont organisées chaque année, dans plusieurs départements, au profit d'association de malades. Les Feux Follets [...]
Bonjour à tous, Le samedi 9 décembre nous participions à la 18ème Marche des Maladies Rares, grand rassemblement des malades et de leurs familles pour un passage dans les rues de Paris : nous étions présents pour porter le panneau de la Phénylcétonurie ! Aux [...]
Nous sommes heureux de vous proposer cette vidéo tournée à l'occasion du Congrès annuel des 21 & 22 octobre 2017 ! L'occasion de se souvenir de ce rendez-vous annuel, de partager avec ceux qui n'ont pas pu venir, les bons moments passés ensemble. Alors, on [...]
Pour les familles présentes au 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, vous avez eu la surprise de recevoir un exemplaire papier du LIEN Hors Série Post 20 ans ! Cette édition fait le lien avec l'édition anniversaire des 15 ans des Feux Follets, [...]
Les 20 et 21 novembre se déroulaient les 5ème Rencontres RARE à Paris : Organisées par Eurobiomed et surtout pour la 1ère fois pour ces Rencontres autour des maladies rares, portées par la Fondation maladies rares et L'Alliance maladies rares elles ont pour objectif de réunir [...]
Depuis plusieurs années, notre congrès annuel se déroule chaque 1erweek end des vacances scolaires de la Toussaint au domaine de Chalès à Nouan le Fuzelier. Ce lieu a su nous offrir une écoute attentive, des solutions à nos nombreux besoins (diversité de logement, nombre de [...]
La Course des Héros se tiendra le dimanche 17 juin 2018 ! Nous avons fait le choix d'ouvrir une page de collecte uniquement sur la ville de LYON. (Nous étions trop peu l'an dernier à Paris pour la maintenir). Rejoignez nous sur la page de [...]
La Duck Race, cette fameuse course de canards en plastique dont nous vous avons souvent parlé en cette année 2017, n'avait pas livré toute ses surprises ! Nous avions reçu 7 000 euros de la Duck Race : "Vive la team Duck Race" à lire [...]
Nous vous invitions ici à participer à un atelier de cuisine hypo-protidique organisé par 5 étudiants en diététique de l'Ecole de Diététique et de Nutrition Humaine (EDNH - Paris). Ils avaient fait le choix de mener leur projet de fin d'étude sur la phénylcétonurie, [...]
Bonjour à tous, Il y a un mois nous étions ensemble au 22ème Congrès annuel des Feux Follets ! Nombreux et gâtés d'animations, avec la présence des labos, des ateliers culinaires et des échanges lors des ateliers discussions. Le Père Noël est même venu un [...]