L'Association Les Feux Follets a eu 20 ans en 2015, 20 ans d'actions, de soutien et de rassemblements ! Nous restons tous mobilisés pour poursuivre les investissements de ces dernières années. Quelques dates majeures ont jalonné son histoire, nous avons le plaisir de vous les [...]
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous vous proposons tout d'abord des informations pratiques : Le numéro de téléphone pour joindre Secrétariat change ! Un nouveau site internet pour les personnes atteintes de la Fructosémie, Le bilan 2015 de l'AFDPHE : combien de PCU sommes-nous ? [...]
Nous vous l'annoncions ici : le 4 juin, 12 000 petits canards en plastique feront la course à Auxerre. Organisée par l'Association La Table Ronde Française, cette course est un EVENEMENT ! Nous remercions David Da Silva, papa d'une jolie PCU, membre de la Table [...]
“Prêts, Feux Follets, Partez ! 2017 “ On cherche des héros pour rejoindre l'équipe des coureurs de Paris pour les Feux Follets ! L'équipe de LYON est au top, déjà 7 HEROS ! L'équipe de PARIS a besoin de HEROS : rejoignez Noémie et Florent [...]
Le #chapitre4 nous emmenait à Gaza. Cette fois-ci la parole est donnée à Monique, maman d'une jeune fille phénylcétonurique, vivant au Luxembourg. #Chapitre 5 : Le Luxembourg Qui êtes-vous? Quel est votre nom ? Monique Berscheid, Quelle est votre relation avec la PCU ? [...]
Le Secrétariat change de numéro ! Vous pourrez désormais joindre Véronique Berthe-Dequin au numéro suivant : 07 68 66 88 48 Les précédents numéros sont obsolètes. Téléphone : 07 68 66 88 48 Mail : vberthe@phenylcetonurie.org
Après le succès rencontré à la Japan Touch, notre Fée des Geekettes n'allait pas s'arrêter là ! Alors bloquer la date, elle sera au Festival GeekTouch qui se tient le 22 et 23 avril à Eurexpo à LYON. Vous pourrez retrouver en vente ses célèbres bijoux [...]
L’AFDPHE (L’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) a publié son rapport 2015. Petit rappel de ses missions : Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveaux-nés ont bénéficié du dépistage, sur le territoire national, la métropole et les collectivités d’outre-mer. Intégralité [...]
Nous vous annoncions ici le Concert donné à l'Eglise Notre Dame du Rozaire à Rezé par trois chorales au profit des Feux Follets. La Chorale “Chanter la vie”, Les Amis de l’harmonica la Chorale ” Les Voix du fleuve” Action organisée par les chaleureux Claude [...]
Une nouvelle association est née pour accompagner les personnes atteintes de fructosémie. "Association Fructos'Amis pour la Vie" La fructosémie, ou intolérance héréditaire au fructose, a été mise en évidence cliniquement en 1956. C’est une maladie congénitale/héréditaire interdisant l’absorption de fructose et de tous les sucres [...]