Information de l'Alliance Maladies Rares Le 2e Plan National Maladies Rares devait se clôturer fin 2014 … il sera prolongé ! Dans le cadre du comité de suivi et prospectives (COSPRO) du 2e Plan National Maladies Rares, le Ministère de la Santé a annoncé que, afin de [...]
Bien chers tous, Comme promis, voici cette fois-ci dans L’e-LIEN toutes les informations qui ont été données lors du Congrès 2014 à Nouan-Le-Fuzelier. Profitez également de ce numéro pour vous informer sur la Marche des Maladies Rares qui a eu lieu en décembre, la prochaine [...]
Retrouvez toutes les informations relatives au Congrès 2014 dans les différentes rubriques du site ou cliquez sur chacune d’elle ci-dessous pour y accéder directement. les menus du Congrès, (voir en page 2) les comptes-rendus des ateliers discussions du samedi avec les professionnels de la santé, (voir en [...]
Le samedi 06 décembre 2014, réunis tous ensemble sous la bannière de l'Alliance Maladies Rares, pour la 15 ème Marche des Maladies Rares. Nous étions 2 500 à rejoindre le Champs de Mars depuis le Jardin du Luxembourg ! Une ambiance chaleureuse malgré le froid, [...]
Nous vous proposons un atelier cuisine/rencontre le samedi 17 janvier 2015 à Paris, au Centre d'Animation René Goscinny (75013). Accompagnés de l'équipe de Nutricia Nutrition Clinique et de Muriel Assoun, Diététicienne au Centre de Référence Necker-Enfants malades, nous nous rencontrerons pour partager ensemble un moment [...]
Chères familles adhérentes, Rendez-vous derrière votre écran samedi 7 février 2015 à 17h pour le 3è cours de cuisine par Internet que vous offrent les Feux Follets en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé et l’Université Virtuelle du Temps Disponible. Qu’est-ce que c’est [...]
SAVE THE DATE ! La Course des Héros se tiendra à Lyon et Paris le dimanche 21 juin 2015. Pour vous inscrire et courir au profit de l'Association les Feux Follets - ou pour soutenir les coureurs déjà inscrits, rendez-vous : ici pour la collecte de Paris [...]
Vous avez aimé la première partie ? Vous allez adorer la seconde partie ! [dailymotion id="k3Wdk5RxLPNZN1a96Sc" mode="normal" align="center" autoplay="yes"]
A l'occasion de leurs 10 ans, l'équipe du CDJ a réalisé une rétrospective dynamique et émouvante - à son image ! A découvrir ou re-découvrir ici : Rétrospective du CDJ : les 10 ans !
Bonjour à tous, Le 19e Congrès de l’association a été une réussite formidable, grâce à l’action des administrateurs et de nombreux bénévoles ainsi que la participation de plus de 100 familles, 6 laboratoires, 6 professionnels de la santé, soit plus de 300 personnes, un record ! [...]