L’Irlande a voté son premier Plan National Maladies Rares, ce 3 juillet 2014, pour les 4 prochaines années (2014-2018). Première action, le plan recommande la création d’un Programme de prise en charge clinique et d’un Bureau national pour les maladies rares. Offrir des soins aux [...]
Cette année, pour la journée internationale de la PCU, 4 ateliers ont eu lieu en France le même samedi 28 juin 2014 et un, plus tardif, en septembre. Partout, ce fut un réel succès. Au total, plus de 150 participants et une nette volonté de réitérer [...]
L'ESPKU, collectif des associations concernant la phénylcétonurie en Europe, a demandé qu'une norme minimale de soins soit établie à travers l'Europe. Le tout premier point de vue paneuropéen patient/soignant sur les soins optimaux pour la maladie génétique rare du nom de phénylcétonurie (PCU) a été publié [...]
"Ensemble pour mieux accompagner les malades" A l’occasion de la 7ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial [...]