Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (voir une vidéo de présentation de leurs missions ici.) ont re-candidaté fin 2018 pour une période de 4 ans auprès de la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Les résultats de l’appel à re-labellisation ont été diffusés [...]
Bonjour à tous, Ce mois de juillet une campagne d'information Européenne a été diffusée : PKU Live unlimited - des témoignages vidéos d'adultes Phénylcétonuriques de toute l'Europe, dont Antoine qui vit en France. A découvrir ici ! Dernière ligne droite pour les inscriptions au Congrès [...]
Dans le régime hypoprotidique de la phénylcétonurie et de la leucinose, la principale préoccupation ce sont les repas ! Et donc les RECETTES ! Où en trouver ? Une compilation extra-ordinaire faite pour VOUS ! Petit tour des sources à connaître : Sur le site [...]
Nous vous l'annoncions ici, les inscriptions pour le Congrès Annuel de l'Association sont ouvertes ! Il se tiendra les 19&20 octobre à Belambra Club "Les terrasses de St Paul de Vence" près de Nice. Rappel du programme : Pour les inscriptions c'est par ici : [...]
Bonjour à tous, Hip Hip Hip Hourra ! Nos héros Feux Follets ont relevé le défi : 6 850 euros collectés cette année ! MERCI à tous nos Héros et à tous nos généreux donateurs, dont certains sont fidèles à notre belle Association. *** [...]
Retour sur la rencontre adultes PCU de Nancy le 8 juin : témoignage de Florent ! Le Samedi 8 Juin a eu lieu une nouvelle journée de rencontres pour Adultes PCU, cette fois-ci à Metz. Organisée en partenariat avec le Laboratoire VitaFlo et le [...]
Notre Fée des Geekettes est de RETOUR sur internet ! Celles et ceux qui viennent à notre Congrès annuel connaissent sa bonne humeur, et surtout ses magnifiques bijoux réalisés de façon artisanale ! Elle fait tout : les dessins, les montages, et les idées ! [...]
L'Alliance Maladies Rares propose depuis 4 ans désormais les Universités d'Automne pour les Associations. Pendant une semaine, bénéficiez d'un accompagnement et de formations afin de mieux organiser les actions au quotidien. Baptisée " Du partage à l'action" cette année, elles se dérouleront la semaine du [...]
A-QUI-S propose des étiquettes personnalisables à coller sur les objets, vêtements, boites déjeuné. Malin pour les « lunch box » déposées à la cantine pour les petits PCU et Leucinose. Et plein d'autres objets personnalisables. A-Qui-S est partenaire de l’Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée [...]
Bonjour à tous, CONGRES ANNUEL 2019 ! Les inscriptions sont ouvertes pour notre congrès annuel les 19 et 20 octobre 2019 ! Il se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes. Toutes les informations (convocation, programme) et inscriptions ICI. On compte sur vous [...]