Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 24ème Congrès, les 19 et 20 octobre 2019, qui se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes : Belambra [...]
Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]
Bonjour à tous, Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d'espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici. Les rencontres dédiées aux adultes PCU & Conjoints se poursuivent : après une rencontre à [...]
La Course des Héros 2019 à Lyon c'est dans deux mois ! Les pages de collecte de nos 8 Héros qui participent au nom des Feux Follets sont ICI. Déjà 4 150 euros collectés pour la cause de la Phénylcétonurie ! Aidez-nous à faire monter [...]
Venez nombreux ! La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME : 09h30 : Accueil des participants autour d’un café Atelier Cuisine animé par le chef Nicolas de Vitaflo Partage du repas tous ensemble ! [...]
"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]
Bonjour à tous, Le mois de février se clôture, le mois de la Journée Internationale Maladies Rares qui se tient chaque année le 28 février : un jour rare pour des personnes rares. De nombreux événements se sont déroulés partout en France : les Feux [...]
!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en Turquie. La famille qui sera tirée au sort se joindra à la délégation des Feux [...]
Témoignage de Florent Cottin, Adulte PCU & membre du Conseil d'Administration A Londres, le 23 Février, a eu lieu un atelier dédié aux adultes PCUs organisé par le laboratoire BioMarin. Cette rencontre visait à préparer une campagne ayant pour thème : « Exploring the unmet needs in [...]
La Conférence de l’Alliance maladies rares Edition 2018, intitulée CARE’18, s’est tenue le 12 novembre 2018 à Paris et regroupait l’ensemble des acteurs maladies rares autour de la question fondamentale du diagnostic. Après une allocution d’ouverture par la Présidente de l’Alliance Maladies Rares, Mme Nathalie [...]