L’association

Congrès annuel 2019 – les 19 et 20 octobre : programme et bulletin d’inscription !

Par |2019-10-17T21:38:40+02:0030 avril 2019|L'association, Les rassemblements|

Chères familles, Le temps de s’inscrire pour le congrès annuel de l’Association Les Feux Follets est venu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 24ème Congrès, les 19 et 20 octobre 2019, qui se tiendra cette année à proximité de NICE dans les Alpes-Maritimes : Belambra [...]

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Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin

Par |2019-04-26T09:47:11+02:0026 avril 2019|L'association|

Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN  Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]

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L’e-Lien N°60 : Edito

Par |2021-12-27T15:01:23+01:0020 avril 2019|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d'espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici. Les rencontres dédiées aux adultes PCU & Conjoints se poursuivent : après une rencontre à [...]

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Rencontres adultes PCU et conjoints le samedi 8 juin 2019 à Metz : information et inscription

Par |2019-04-18T07:55:48+02:0018 avril 2019|L'association, Les rassemblements|

Venez nombreux !  La prochaine rencontre adultes PCU & Conjoints se déroulera le Samedi 08 Juin 2019 à Metz AU PROGRAMME :  09h30 : Accueil des participants autour d’un café  Atelier Cuisine animé par le chef Nicolas de Vitaflo Partage du repas tous ensemble ! [...]

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Témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et maman de deux enfants !

Par |2019-04-18T07:54:35+02:0018 avril 2019|L'association, Témoignages|

"Nous y sommes, la boucle est bouclée. Ici c'est moi la PCU. J'ai 30 ans. A l'époque en 1988 on annonçait maladroitement à mes parents un grave souci chez leur premier enfant "venez vite a l'hôpital on ne peut pas vous dire par tel". Depuis [...]

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L’e-Lien N°59 : Edito

Par |2021-12-27T15:01:13+01:0020 mars 2019|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Le mois de février se clôture, le mois de la Journée Internationale Maladies Rares qui se tient chaque année le 28 février : un jour rare pour des personnes rares. De nombreux événements se sont déroulés partout en France : les Feux [...]

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!! CONCOURS ESPKU !! : informations et modalités

Par |2019-03-16T10:00:29+01:0016 mars 2019|L'association, La PCU en Europe|

!! CONCOURS ESPKU !! En exclusivité cette année, Les Feux Follets proposent à leurs adhérents un tirage au sort permettant à une famille de participer au congrès Européen de l’ESPKU 2019, en Turquie. La famille qui sera tirée au sort se joindra à la délégation des Feux [...]

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Retour de Florent Cottin sur l’atelier Adultes PCUs à Londres

Par |2019-03-09T10:11:33+01:009 mars 2019|L'association|

Témoignage de Florent Cottin, Adulte PCU & membre du Conseil d'Administration A Londres, le 23 Février, a eu lieu un atelier dédié aux adultes PCUs organisé par le laboratoire BioMarin. Cette rencontre visait à préparer une campagne ayant pour thème : « Exploring the unmet needs in [...]

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Les ACTES de CARE’18 Alliance Maladies Rares sont publiés : à lire !

Par |2020-03-23T10:02:53+01:009 mars 2019|L'association|

La Conférence de l’Alliance maladies rares Edition 2018, intitulée CARE’18, s’est tenue le 12 novembre 2018 à Paris et regroupait l’ensemble des acteurs maladies rares autour de la question fondamentale du diagnostic. Après une allocution d’ouverture par la Présidente de l’Alliance Maladies Rares, Mme Nathalie [...]

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