La Filière G2M a organisé sa première journée Recherche axée sur la recherche fondamentale, la recherche translationnelle et la recherche clinique, le 21 septembre à Paris. L'occasion pour les Associations membres de la Filière de présenter leurs projets de recherche. Marie Balança, Vice-Présidente, a annoncé [...]
Nous vous avions annoncé la tenue du 2ème Salon du Vin et Produits du Terroir en Bretagne les 29 et 30 septembre, à Le Drennec. Un week-end de joyeuses retrouvailles pour les artisans à l'origine de ce Salon et un accueil chaleureux pour Loïc Lalin, [...]
La Saharienne est un Raid Multisport 100% Féminin et Solidaire qui à lieu chaque année dans des destinations toujours plus belles les unes que les autres. Cette année, nous avons la chance d'avoir deux participantes motivées pour relever ce défi et participer pour Les Feux Follets [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que la rentrée s'est bien déroulée ! L'accueil des enfants PCU en restauration collective est indispensable pour le bon équilibre des enfants PCU ! Aussi, si vous rencontrez des difficultés pour mettre en place le PAI (Projet d'Accueil Individualisé) à l'école [...]
Nous sommes à la recherche d’un traducteur bénévole pour le livre espagnol “Sándwiches de mermelada”. Ce livre nous a été offert par l’auteure, qui est maman d’une enfant PCU. Elle souhaite que son livre soit traduit en français. Lire la lettre. Il s’agit d’un livre [...]
L’association vous a proposé en mars derniers deux sondages qui visaient à recenser les pratiques et besoins évalués par les familles dans le rendu des résultats des taux sanguins de phénylalanine (résultats des tests de Guthrie). Vous avez participez très massivement à cette sollicitation puis [...]
Amis Bretons, pour votre week-end du 29 et 30 septembre, profitez du Salon des Vins et Produits du Terroir à Le Drennec (29) - au profit de notre Association pour la seconde année consécutive ! Merci à Gaël et à tous les exposants, Les Feux [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! Quelques informations en ce beau mois d'août : Retour sur la journée annuelle de la filière G2M Groupement des maladies Métaboliques : avec la présentation des médecins qui sont intervenus par Groupe de [...]
De nouvelles mises à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl » Pour la consulter en intégralité : Il y a de la nouveauté dans le rayon ultra frais des grandes surfaces ! Nous vous proposons de découvrir les [...]
Le 4 juillet 2018 se tenait la journée annuelle de la filière de santé maladies rares "G2M" : l'occasion de faire le point sur les actions conduites lors de l'année écoulée et les actions par Groupes de Travail. Les Feux Follets ont rejoint certains groupe [...]