Orphanet, le portail des maladies rares, édite différents Cahiers comme la liste des maladies rares et leurs synonymes et « Vivre avec une maladie rare ». Ce livret recense toutes les aides et les prestations pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Outil indispensable, il est mis [...]
Bonjour à tous, Le 20 juillet, bientôt la date charnière entre ceux qui rentrent de vacances et ceux qui partent ! Nous espérons que vous passez de belles vacances, Quelques actualités en ce mois de juillet : Le papy de Marion, PCU, nous raconte comment [...]
Nous souhaitons vous faire connaître une maladie métabolique et l'Association Les Petits Bourdons. L'hyperglycinémie sans cétose est une maladie rare héréditaire du métabolisme, due au dysfonctionnement des réactions biochimiques qui permettent de réguler la glycine, un acide aminé. La glycine est un neurotransmetteur inhibiteur. A [...]
Historique de cette journée du 3 Juin 2018 (CF : les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé au profit des Feux Follets) Depuis la naissance de notre petite fille Marion atteinte par cette maladie rare, la Phénylcétonurie, nous avions fait un don [...]
Bonjour à tous, Quel mois de juin ! Nous avons été gâtés : L'After Work organisé par la Table Ronde Française au profit de notre Association, a permis de récolter 837 euros ! Les Balades Solidaires de la Fondation Groupama, présentées ici, ont permis la [...]
Le nouveau PNDS PCU est disponible ! C’est dans le cadre des deux plans nationaux maladies rares que les PNDS – Protocole National de Diagnostic et de Soins ont été pensés. Ce document, rédigé par les centres experts maladies rares (CRMR Centres de Référence - [...]
Le dimanche 3 juin se déroulaient les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé, à Sentheim pour notre association les Feux Follets. L'Alsace est belle et accueillante ! Près de 30 bénévoles avaient préparé cette journée, entrainés par le gros cœur et la [...]
Le dispositif des grands parents relais a été pensé en 2012 par Christine Chedeville, bénévole de longue date au sein de notre association - Christine s’occupe également d’envoyer aux nouvelles familles adhérentes des documents d’information (notamment des exemplaires du LIEN, la revue papier. Le concept [...]
Les secondes rencontres adultes PCU se tiendront le 15 septembre à Toulouse ! Au PROGRAMME : − Café/boisson d’accueil pour faire connaissance − Présentation des Feux Follets, de la société Vitaflo et de l’atelier culinaire proposé − Atelier de cuisine hypoprotidique en petit groupe orchestré par le Chef [...]
Bonjour à tous, A l'approche des vacances, nous avons le plaisir de communiquer autour du livret réaliser par l'AGEPS : "Je pars en vacances, quelles démarches ?" : il vous guidera sur les démarches à effectuer pour passer vos commandes de produits hypo/mélanges d'acides aminés [...]