L’association

L’e-Lien N°48 : Edito

Par |2021-12-27T14:59:14+01:0020 avril 2018|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, La Course des Héros c'est dans deux mois ! Aidez-nous à encourager nos héros coureurs,=> 1 905 euros collectés à ce jour. Aidez-nous à atteindre le montant de l'année dernière. Merci merci ! Le mois de juin sera également l'occasion d'autres rencontres [...]

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Projet “LEUCI KIDS” : soutenez la campagne Hello Asso des Feux Follets pour la vidéo Leucinose Kids

Par |2020-03-23T10:02:28+01:0015 avril 2018|L'association|

Nous vous en parlions lors de l'Assemblée Générale d'octobre dernier : notre projet vidéo 2018 s'appelle "LEUCI KIDS" !  Forte du succès de la version PCU KIDS nous portons cette année le projet d'une vidéo pour expliquer la Leucinose et le régime, aux petits et [...]

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Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin

Par |2018-04-15T16:41:38+02:0015 avril 2018|L'association|

Adhérents, devenez membre du CA : candidature avant le 30 juin Avant le 30 JUIN  Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée [...]

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Recettes asiatiques : vous en reprendrez bien un peu ? Retrouvez les recettes des marmitons PCU dans la médiathèque de l’UVTD

Par |2018-04-15T16:37:11+02:0015 avril 2018|L'association|

Le samedi 24 mars les marmitons PCU Véronique et Olivier nous ont proposé une thématique asiatique ! Nous avons pu découvrir au cours d'une heure de conférence à distance via notre partenaire l'UVTD 4 recettes adaptées à un régime hypo-protidique. Gyosa, Nems, Nouilles, et Fondue [...]

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L’e-Lien N°47 : Edito

Par |2021-12-27T14:59:12+01:0020 mars 2018|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Quelques jours de patience encore et bientôt nous pourrons profiter d'un beau temps printanier..! Pour attendre ce moment, nous vous proposons ce mois-ci : Un retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares :  Des différentes actions en France,  Le témoignage de [...]

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Mise à jour : Liste des médicaments déconseillés en cas de phénylcétonurie

Par |2018-03-11T19:06:40+01:0011 mars 2018|L'association|

Certains médicaments contiennent de la phénylalanine. Aussi vous trouverez donc ci-après la liste des médicaments qui sont déconseillés en cas de phénylcétonurie, mise à jour. Merci à Charlotte et Antoine d'avoir effectué ce minutieux travail de vérification et recensement ! Merci également au Pr François Labarthe, [...]

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Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2018

Par |2018-03-11T18:39:45+01:0011 mars 2018|L'association|

28 février 2018 - 10 ans de Journée Internationale des Maladies Rares ! "La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et [...]

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SAVE THE DATE : prochain cours de cuisine hypo-protidique par internet

Par |2018-03-06T22:06:09+01:006 mars 2018|L'association|

Nos marmitons reviennent !  SAVE THE DATE Le prochain cours de cuisine hypoprotidique se tiendra le 24 mars, à 17h.  Cette fois-ci, nos chefs cuisinier hypo nous proposent une thématique ASIATIQUE : Gyosa, Nems, Nouilles, et Fondue de fruits               [...]

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L’e-Lien N°46 : Edito

Par |2021-12-27T14:59:06+01:0020 février 2018|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Chaque fois que je termine un e-LIEN je me dis que la prochaine newsletter va de nouveau bientôt arrivée et je pense aux informations que je vais pouvoir vous partager... et bien j'ai de la chance ! Il se passe tellement de [...]

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