L’association

“Se simplifier la vie avec la phényl” : une nouvelle mise à jour de votre compilation

Par |2017-09-13T22:05:04+02:0013 septembre 2017|L'association|

Bonjour à tous, Voici une nouvelle mise à jour de notre synthèse produits « Se simplifier la vie avec la phényl ». Tout d’abord, nous vous proposons de tester le Psyllium blond dans vos recettes de pain et de pâtisserie pour aérer vos pâtes. Voici également un [...]

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Randonnée gourmande à Dole : don pour les Feux Follets !

Par |2017-09-18T21:58:58+02:0013 septembre 2017|L'association|

Le 20/08/2017 s'est déroulée la randonnée gourmande à Dolo (22), dans les Côtes-d'Armor (Bretagne) à laquelle ont participé la famille Pineau en tenant un stand pour notre Association Les Feux Follets. Ce fut une très belle journée à laquelle 1 100 personnes se sont retrouvées [...]

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6ème Salon des Vins et Produits du terroir à Le Drennec (29) : liste des exposants

Par |2017-09-13T20:56:41+02:0013 septembre 2017|L'association|

Nous vous avions annoncé ici le 6ème Salon des Vins et Produits du Terroir, qui se déroule le week-end du 30 septembre et 1er Octobre à Le Drennec, dans le Finistère - et dont les bénéfices seront reversés aux Feux Follets ! Nous avons le [...]

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Participez le 22 septembre : Journée Centre de référence maladies métaboliques Ile de France et Associations de Patients

Par |2017-09-13T20:00:37+02:0013 septembre 2017|L'association|

Réservez votre journée et venez participer à la journée des Centres de Réferences des maladies métaboliques d'Ile de France du vendredi 22 septembre 2017 à Paris, à l'auditorium de l'Institut Imagine. Vous trouverez ci-après l'ordre du jour. Pour vous inscrire vous pouvez envoyer un email [...]

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L’e-Lien N°40 : Edito

Par |2021-12-27T14:58:27+01:0020 août 2017|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! En cette fin du mois d'août nous vous proposons de revenir sur les dernières rencontres de juin : Le témoignage de Véronique qui a participé et représenté l'Association Les Feux Follets lors du [...]

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Retours sur le 5ème Week-end adultes PCU à Tours

Par |2019-04-30T18:59:04+02:0025 juillet 2017|L'association, Les rassemblements|

Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours.  Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l'espace EDO Espace Diabète et Obésité : un lieu très agréable disposant de deux salles et d'une [...]

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Retours sur le Trail de la Petite Sensée : témoignage de Véronique

Par |2017-07-25T09:57:43+02:0025 juillet 2017|L'association|

Comme nous vous l'avions annoncé dans l'article suivant Le 24 juin dernier je me suis rendue avec Céline Cottignies, adhérente des Feux Follets, au Trail de la Petite Sensée. Cette opération avait débuté en janvier dernier grâce à Bernard Wierciok grand-père d'Alex et Lili tous [...]

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L’e-Lien N°39 : Edito

Par |2021-12-27T14:58:24+01:0020 juillet 2017|Edito E-lien, L'association|

Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids   Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! Elle est disponible en plusieurs versions : Sur ordinateur, Sur Android, Sur IOS (Iphone, Ipad...) [...]

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EVENEMENT : une plaquette “Je suis leucinose”

Par |2017-07-17T10:35:49+02:0017 juillet 2017|L'association|

Nous sommes très heureux de proposer aujourd'hui aux familles concernées par la Leucinose, une plaquette "Je suis Leucinose" ! Inspirée de la plaquette "Je suis Phénylcétonurique", elle est prévue pour accompagner les personnes qui vont être en relation avec l'enfant leucinose : école donc enseignants, [...]

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