Réservez votre journée et venez participer à la journée des Centres de Réferences des maladies métaboliques d'Ile de France du vendredi 22 septembre 2017 à Paris, à l'auditorium de l'Institut Imagine. Vous trouverez ci-après l'ordre du jour. Pour vous inscrire vous pouvez envoyer un email [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de belles vacances ! En cette fin du mois d'août nous vous proposons de revenir sur les dernières rencontres de juin : Le témoignage de Véronique qui a participé et représenté l'Association Les Feux Follets lors du [...]
Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours. Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l'espace EDO Espace Diabète et Obésité : un lieu très agréable disposant de deux salles et d'une [...]
Comme nous vous l'avions annoncé dans l'article suivant Le 24 juin dernier je me suis rendue avec Céline Cottignies, adhérente des Feux Follets, au Trail de la Petite Sensée. Cette opération avait débuté en janvier dernier grâce à Bernard Wierciok grand-père d'Alex et Lili tous [...]
Plus d'informations à venir à la rentrée
Bonjour à tous, Que d'événements ce mois-ci ! Lancement de l'application PCU Kids Après la vidéo de Camille "PCU Kids", nous avons eu le plaisir de lancer l'application ! Elle est disponible en plusieurs versions : Sur ordinateur, Sur Android, Sur IOS (Iphone, Ipad...) [...]
Nous sommes très heureux de proposer aujourd'hui aux familles concernées par la Leucinose, une plaquette "Je suis Leucinose" ! Inspirée de la plaquette "Je suis Phénylcétonurique", elle est prévue pour accompagner les personnes qui vont être en relation avec l'enfant leucinose : école donc enseignants, [...]
5 060 euros ! Un très beau montant qui illustre une fois encore une belle générosité ! Nous remercions chaleureusement nos Héros et les donateurs. Grâce à vous, l'aventure des Feux Follets peut continuer : organiser le congrès annuel, les rencontres en région ou par internet, le Conseil [...]
Les 5èmes rencontres des maladies rares se tiendront à Paris les 20 et 21 novembre à la Cité des Sciences et de l'Industrie. Ce rendez-vous, porté par la Fondation maladies rares et Eurobiomed, a pour but de réunir tous les acteurs concernés [...]
A-Qui-S est partenaire de l'Association depuis déjà quelques années ! Pour toute commande passée sur leur site, vous avez la possibilité de reverser 15% du montant aux Feux Follets. Comment faire ? C'est tout simple, au moment de régler votre panier, sélectionner le code ROC0232 [...]