Bonjour à tous ! Notre site s'enrichi de deux nouveaux témoignages : Julie, 14 ans, PCU nous raconte son voyage scolaire en Italie, Laura, présidente de l'association pour la PCU en Roumanie, nous parle de la prise en charge dans son pays et les nombreux [...]
Lors de l'assemblée générale du dimanche 23 octobre nous avions proposé une nouvelle vision de la colonie de vacances pour enfants phénylcétonuriques. En effet, les membres actuels du Conseil d'Administration ont voté le projet de "certification Feux Follets". L'idée étant de s'appuyer sur une structure d'accueil [...]
INFORMATIONS - VOS DROITS Pour vos demandes d'Allocations d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) et l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) Nouveau formulaire A partir du 1er septembre 2017, toute demande d'aide auprès de la Maison Départementale des personnes handicapées (MDPH) se fera via un nouveau formulaire. Il [...]
Le 9 mai, la filière de santé maladie rare "G2M" (Groupement des Maladies Métaboliques) a organisé à Paris une journée dédiée à l'Education Thérapeutique du Patient (qui participe à l'amélioration de santé du patient et à l'amélioration de sa qualité de vie et celle de ses [...]
Aujourd’hui nous vous proposons de découvrir de nouveaux produits dans la compilation « Se simplifier la vie avec la phényl » Tout d’abord, une nouvelle mayonnaise, facile à trouver car vendue dans de nombreux hypermarchés, et sans protéine car réalisée sans œuf. Parfait pour accompagner vos [...]
SAVE THE DATE Le samedi 30 septembre et dimanche 1er octobre 2017 se tiendra le 6ème Salon du Vin et produits du Terroir Situé dans la Salle de l'Espace des Châtaigniers à Le Drennec (29) : 1 rue du Stade. Au total 25 exposants proposeront [...]
Bonjour à tous, Deux grands évènements ce mois-ci : N°1 - Le programme et le bulletin d'inscription pour le Congrès sont disponibles en ligne sur le site ! Pour tout savoir (ou presque ...parce qu'on aime bien vous garder des surprises), c'est par ici. N°2 - [...]
Avant le 30 JUIN Adhérents, faites connaître votre candidature au Conseil d’Administration en écrivant à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org Conformément aux statuts en vigueur, un tiers des membres du Conseil d’Administration (CA) sera renouvelé lors de l’Assemblée Générale du 22 octobre 2017 : vous élirez, en tant qu’adhérents, quatre [...]
Bonjour à tous, Le 28 février se déroulait la Journée Internationale des Maladies Rares. L'occasion de belles rencontres partout en France. Pour les Feux Follets, ce fut une belle mobilisation avec Magali, Emilie et Sophia - merci à vous ! La Plateforme Maladies Rares a également [...]
Nous sommes heureux de lancer officiellement les rencontres adultes PCU et conjoints, qui se tiendront le week-end du 24 et 25 juin 2017 à Tours ! Cette édition est un peu spéciale car, en plus du traditionnel week-end, se tiendra, sur la journée du samedi, une journée [...]