Lors du 21ème Congrès les 22 et 23 octobre 2016, Pierrette Grange, administratrice sortante du Conseil d'Administration, nous a dit "Au revoir" pour de nouvelles aventures ! Pierrette est une pionnière de l'Association Les Feux Follets ! Secrétaire puis Présidente de 2004 à 2010, elle [...]
Bonjour à tous, Et bien voilà, nous y sommes presque ! Dans deux jours nous serons réunis au 21ème Congrès des Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, ce domaine très agréable qui sera magnifiquement paré aux chaudes couleurs de l'automne (et d'Halloween ! ). Suivez-nous sur la Page [...]
Hier soir, lundi 17 octobre, les Feux Follets ont été invités à assister à la remise du Prix "Héros 2016" du magazine NOTRE TEMPS. Ce prix est remis à des associations qui mènent des "actions qui embellissent notre vie". Parmi les 6 lauréats de ce [...]
Le 27 septembre 2016, lors d'une soirée, les Feux Follets ont eu l'honneur de recevoir un chèque de 312 euros - dons de la Rando Tours en Rabelaisie du 27 septembre 2015. Jennifer Martin, maman de deux petits PCU, adhérente qui a organisé la présence [...]
PCU Québec La Fée des Geekettes a souhaité nous proposer de nouvelles créations uniques ! Elles reprennent le super logo imaginé par Tristan, l'auteur du blog https://pcuquebec.com. Un Québécois et la Phénylcétonurie Adulte atteint de la phénylcétonurie il propose des ressources et des informations relatives à [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous avez passé, ainsi que vos enfants, une bonne rentrée. Afin d'accompagner les enseignants et le personnel de l'école, nous vous rappelons l'existence de la brochure "Je suis phénylcétonurique" disponible ici. Elle permet d'expliquer la phénylcétonurie et le régime [...]
Désormais, vous connaissez tous La Fée des Geekettes ! Créatrice de très beaux bijoux uniques en LEGO ou encore en dé, Charlotte est maman de deux garçons, dont un PCU et a souhaité s'investir pour l'Association Les Feux Follets. Nous la remercions ! Retrouvez la boutique ici. [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de bonnes vacances, En ce doux mois d'août nous vous proposons : de répondre à un questionnaire en ligne portant sur le reste à charge des familles dans le cadre de maladies rares, de noter la date [...]
Les maladies rares en France : Plan national et Filières de santé Plan national maladies rares La France, pays précurseur dans la prise en charge des maladies rares, a mis en place deux "plans nationaux maladies rares", sous l'impulsion des associations de patients et par [...]
La SFEIM, la Société Française pour l'Etudes des Erreurs Innées du Métabolisme, est une société savante regroupant l'ensemble des professionnels de santé travaillant pour le diagnostic et la prise en charge des maladies métaboliques héréditaires. Nous avons été généreusement invité par le CHU de Grenoble, [...]