Le 27 septembre 2016, lors d'une soirée, les Feux Follets ont eu l'honneur de recevoir un chèque de 312 euros - dons de la Rando Tours en Rabelaisie du 27 septembre 2015. Jennifer Martin, maman de deux petits PCU, adhérente qui a organisé la présence [...]
PCU Québec La Fée des Geekettes a souhaité nous proposer de nouvelles créations uniques ! Elles reprennent le super logo imaginé par Tristan, l'auteur du blog https://pcuquebec.com. Un Québécois et la Phénylcétonurie Adulte atteint de la phénylcétonurie il propose des ressources et des informations relatives à [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous avez passé, ainsi que vos enfants, une bonne rentrée. Afin d'accompagner les enseignants et le personnel de l'école, nous vous rappelons l'existence de la brochure "Je suis phénylcétonurique" disponible ici. Elle permet d'expliquer la phénylcétonurie et le régime [...]
Désormais, vous connaissez tous La Fée des Geekettes ! Créatrice de très beaux bijoux uniques en LEGO ou encore en dé, Charlotte est maman de deux garçons, dont un PCU et a souhaité s'investir pour l'Association Les Feux Follets. Nous la remercions ! Retrouvez la boutique ici. [...]
Bonjour à tous, Nous espérons que vous passez de bonnes vacances, En ce doux mois d'août nous vous proposons : de répondre à un questionnaire en ligne portant sur le reste à charge des familles dans le cadre de maladies rares, de noter la date [...]
Les maladies rares en France : Plan national et Filières de santé Plan national maladies rares La France, pays précurseur dans la prise en charge des maladies rares, a mis en place deux "plans nationaux maladies rares", sous l'impulsion des associations de patients et par [...]
La SFEIM, la Société Française pour l'Etudes des Erreurs Innées du Métabolisme, est une société savante regroupant l'ensemble des professionnels de santé travaillant pour le diagnostic et la prise en charge des maladies métaboliques héréditaires. Nous avons été généreusement invité par le CHU de Grenoble, [...]
QUESTIONNAIRE EN LIGNE Nous vous transmettons le questionnaire en ligne ci-après, réalisé par le Docteur Catherine Baron dans le cadre de son mémoire de Master en Economie de la santé. Il a pour objectif de déterminer le reste à charge des familles dans le cadre [...]
Bonjour à tous, C’est le cœur lourd et triste que nous lançons cet e-lien de juillet, aux vues des récents évènements survenus à Nice. Nous pensons aux victimes, à leurs familles et leurs adressons nos sincères condoléances. Nous vous présentons ce mois-ci deux nouveaux outils à [...]
Le jeudi 23 juin 2016 les Feux Follets participaient aux 3ème Rencontres maladies rares organisées à l'Institut Imagine de l'Hôpital Necker. Le thème portait cette année sur le numérique : "Maladies rares, maladies chroniques, avançons avec le numérique" . A cette occasion nous avons présenté [...]