Chères familles, Les Feux Follets, c’est votre association, elle existe par vous et vit avec vous ! Nous vous invitons à partager tout ce que vous souhaitez, avec l’ensemble des familles : vos recettes, vos photos, vos témoignages, vos envies, vos souhaits, vos questions ! En votre nom [...]
Bonjour à tous, La rentrée approche. Inscrivez-vous vite, si ce n’est déjà fait, pour le 2e cours de cuisine hypo par Internet le 4 octobre ainsi que pour notre Congrès annuel des 25-26 octobre. Pensez également à vous approvisionner en étiquettes pour l’école et le Congrès. [...]
Petit rappel en cette période estivale et donc de préparatifs de la prochaine rentrée scolaire... des étiquettes sympas, résistantes, personnalisées, qui passent au micro-ondes et au lave-vaisselle, pour la vaisselle de nos phénylous à la cantine ! N'oubliez pas de sélectionner l'association à la [...]
Chers adhérents, Les Feux Follets ont besoin d’aide ! Nous recherchons un profil informatique/webmaster pour aider à l’administration technique du site. Alors si vous avez un peu de temps, des compétences et que vous souhaitez vous investir au sein de l’Association, n’hésitez plus. Rejoignez-nous en écrivant à communication@phenylcetonurie.org ! [...]
Bonjour à tous, En attendant notre Congrès des 25-26 octobre, pendant lequel nous vous attendons nombreux - retrouvez toutes les informations ici - nous vous souhaitons un bel été en compagnie des témoignages du Conseil Des Jeunes. Pendant vos vacances, profitez, chers adhérents, de plus [...]
Chères familles adhérentes aux Feux Follets, Vous le savez, après une consultation, après la réception de l'ordonnance signée du médecin à votre domicile, lors d'un renouvellement et/ou lors d'une relance suite à rupture de stock, vous envoyez directement vos ordonnances à l'AGEPS. Celle-ci les reçoit [...]
Cette année, Carrefour Market a choisi Les Feux Follets pour son édition 2014 des Boucles du Coeur sur le département de l'Ain. Ont été alors organisés des ventes (brioches, tartes aux pommes…mises gracieusement à disposition), dans 7 magasins Carrefour Market, de fin avril à mi-juin. 7 week-ends [...]
Chaque année, Les Feux Follets aident à faire connaître les maladies métaboliques héréditaires, dont la phénylcétonurie, en se mettant à la disposition des professionnels de la santé et des écoles. Lundi 16 juin 2014, les Feux Follet sont ainsi intervenus en école de diététique. Compte [...]
Bonjour à tous, En cette fin de trimestre, voici la synthèse de nos actions. En un mot : notre nouveau site www.phenylcetonurie.org et notre mode de communication Internet remportent un beau succès ! L’e-LIEN et le Forum Facebook comptent plus de 150 membres, le Congrès des 25-26 octobre prochain rassemble déjà [...]
La liste des médicaments contenant de la phénylalanine ou de l’aspartam, précurseur de la phénylalanine, est disponible ici (Rubrique Pratique/documents à télécharger ) Ces médicaments sont déconseillés car ils sont sources de phénylalanine. Quelle est la nécessité d’avoir cette liste ? L’apport de Phénylalanine est proportionnel [...]