Rencontres Le week-end annuel de l'association BOKS pour la PCU en Belgique, organisé par Vitaflo, se tiendra cette année les 6 et 7 mai 2017. Les festivités se déroulent en Belgique, dans la province du Luxembourg : Vayamundo Ol Fosse d'luth 1 B - [...]
Nous sommes heureux de vous inviter à l'Atelier Toque Chef qui se tiendra le samedi 25 février 2017 au CHU de Rennes Sud de 14h à 17h organisé à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du 28 février. En présence de Sophia, adhérente [...]
L'année dernière s'est déroulée la première édition de la Soirée Raclette - avec dîner dansant au profit de l'association Les Feux Follets à Genillé (Département 37). Succès garanti pour tous les convives présents ! Aussi, Vanessa et sa famille ont décidé de renouveler l'expérience en 2017. [...]
Les Feux Follets organisent en juin 2017 des rendez-vous adultes PCU à Tours (37) : Le samedi 24 juin 2017 à Tours (dans une salle hors du CHU) une journée rencontres échanges dédiée au régime de grossesse des Femmes phénylcétonuriques (PCU) - accompagnés et soutenus [...]
A tous les héros Feux Follets collecteurs ! Les inscriptions pour participer en tant que coureurs à la Course des Héros 2017 à Lyon et à Paris sont ouvertes sur la plateforme de collecte Alvarum. Deux pages : une par ville. LYON : déjà [...]
Traditionnel rassemblement qui se tient dans le cadre du week-end du Téléthon, la Marche des Maladies Rares revient cette année (après une triste annulation de dernière minute l'année dernière...). Pour cette 17ème Marche des Maladies Rares, le rendez-vous est fixé le samedi 3 décembre, à 12h, [...]
Nous avons annoncé en Assemblée Générale les dates des prochaines rencontres Feux Follets ! Les voici de nouveau ci-après...! INVITATION TOURS du 14 décembre 2016
Nous avons eu la chance d'avoir physiquement réunis, lors du 21ème Congrès, nos deux marmitons PCU des cours de cuisine hypo-protidiques : Véronique et Olivier ! Et bien sûr, ils sont venus les bras chargés de cadeaux nos deux généreux au grand coeur : Rediffusions des cours de [...]
Une occasion unique ! L'Alliance Maladies Rares organise le mardi 25 octobre à Tours un Forum Evénement autour des maladies rares. Il se tiendra de 9h15 à 16h45 à la Salle des Fêtes de l'Hôtel de ville de Tours (1er étage). L'occasion de rencontres et [...]
Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris. Profitant de la présence d’un laboratoire et du professeur François Maillot au week-end, les participants se sont réunis [...]