Le week-end Adultes & PCU, 4ème rencontre des adultes vivant avec la Phénylcétonurie (PCU) au niveau national, s’est déroulé du 22 au 24 Avril 2016 à Paris.
Profitant de la présence d’un laboratoire et du professeur François Maillot au week-end, les participants se sont réunis pour échanger sur la vie d’adulte avec la PCU. Les interventions furent ponctuées par des sorties sur Paris (Aquarium de la Porte dorée), notamment une soirée dans un des nombreux restaurants végétariens de la capitale (le restaurant Végét’Halles, 75014).
Les organisateurs Florent et David remercient les participants et intervenants pour leur participation et donnent rendez-vous à tous les adultes PCU en 2017 pour la prochaine saison !
Restaurant Végét’Halles
Ce restaurant situé dans le centre de Paris propose des plats végétariens et végétaliens. Ils utilisent donc aussi des protéines végétales, qui comptent beaucoup de phénylalanine. Heureusement la carte dispose de plats délicieux de légumes croquants à la vapeur !
Résumé de l’intervention de Rachel Zatti, Taranis
Taranis est une filiale de Lactalis dont la production est 100% française. L’essentiel des produits Taranis sont des Aliments Diététiques Destinés à des Fins Médicales Spéciales (ADDFMS). Pour que les produits soient référencés comme ADDFMS, il faut passer par la DGCCRF (Direction Générale de la Concurrence, de la Consommation et de la Répression des Fraudes) puis par l’agence générale des équipements et produits de santé (AGEPS). Un procédé qui comprend plusieurs étapes et peut prendre plusieurs années, parfois 3 ou 4. Le référencement fait donc intervenir la Commission de l’AGEPS, les professionnels de santé spécialisés dans les maladies métaboliques héréditaires et l’Agence Nationale de Sécurité Sanitaire (ANSES), qui valide la conformité du produit.
Les adultes PCU ont exprimé un besoin pour des produits hypoprotidiques déjà préparés ou rapides à cuisiner, aisément transportables et donc adaptés à la vie professionnelle des adultes. Pour Taranis, l’innovation fait face à 2 principaux challenges : l’adaptation de l’outil industriel et les minis-volumes. Pour qu’un nouveau produit soit mis sur le marché, il faut que la demande soit forte (les ADDFMS sont un petit marché) et que l’usine dispose déjà des machines adaptées. Par ailleurs, il est difficile de confectionner un produit et des pâtes de bonne tenue sans protéines. Ainsi à l’avenir, l’innovation pourrait porter sur une nouvelle protéine à teneur en Phénylalanine très faible : la glyco-macro-peptide (GMP), encore à l’étude et non disponible en France.
Résumé de l’intervention du Pf François Maillot, CHU de Tours
A venir.
Album photos
Découvrez toutes les photos du week-end adultes dans la partie Album du site (accès adhérents).
Rendez-vous l’année prochaine !
Florent et David