Il s'agit d'un rendez-vous incontournable dans toute la France ! Elle se déroule chaque année dans le cadre du Téléthon et réunit les malades, leur famille, leurs entourage et contribue à faire connaître les maladies rares auprès du grand public. 18ème Marche et la même [...]
Bonjour, Je suis la maman de Céleste PCU de 4.5ans et Hugo non PCU de 8 ans. Je travaille à la centrale d'achats chez Auchan et j'ai souhaité proposer la candidature des Feux Follets pour récupérer des échantillons [...]
L'Alliance maladies rares propose à ses associations membres de participer aux Universités d'Automne - qui se déroulent du 16 au 19 octobre à Paris, dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares (hôpital Broussais, Paris 14è). Ces journées de formation sont dédiées aux malades, afin de [...]
Les 24 et 25 juin se sont déroulées les 5èmes Rencontres Adultes PCU et conjoints à Tours. Grâce au Pf François Maillot (CHU Tours) nous avons pu bénéficier de l'espace EDO Espace Diabète et Obésité : un lieu très agréable disposant de deux salles et d'une [...]
Chères familles, Le temps de s'inscrire pour le congrès annuel de l'Association Les Feux Follets est revenu ! Nous sommes heureux de vous inviter pour ce 22ème Congrès, les 21 et 22 octobre 2017, qui se tiendra au très accueillant Domaine de Chalès, à Nouan-Le-Fuzelier (41). Cette [...]
Le Trail de la Petite Sensée c’est un rendez-vous annuel pour permettre à chacun un véritable dépassement de soi pour les grands et comme les petits. Au départ de Lambres-lez-Douai (59), les différentes courses (au choix) suivent la Petite Sensée pour atteindre le village d'arrivée - une plaine [...]
Samedi 11 mars 2017 13 familles du Nord et du Pas de Calais se sont réunies dans la cuisine thérapeutique de l’hôpital Jeanne de Flandres de Lille Centre de références maladies métaboliques. L’équipe de Nutricia Métabolics, Aline Dernis, Dr Mention et l’équipe du service du [...]
Rencontres Le week-end annuel de l'association BOKS pour la PCU en Belgique, organisé par Vitaflo, se tiendra cette année les 6 et 7 mai 2017. Les festivités se déroulent en Belgique, dans la province du Luxembourg : Vayamundo Ol Fosse d'luth 1 B - [...]