4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris *** Vous avez jusqu'au 8 avril pour vous inscrire *** David et Florent, tous deux adultes PCU, vous invitent à venir partager un week-end entre adultes PCU le [...]
Le 27 janvier 2016, on a fêté la chandeleur au CHU de Tours ! Retour sur ce goûter en photos.
4ème GRAND RASSEMBLEMENT DES ADULTES PCU Du Vendredi soir 22 Dimanche 24 Avril 2016 à Paris Présent depuis déjà 3 années, le week-end adultes PCU (Ad'PCU pour les intimes) migre cette année sur la capitale pour sa nouvelle formule. Le but étant de réunir [...]
Nous sommes heureux de vous transmettre cette invitation pour une Soirée Raclette le samedi 5 mars 2016, à la salle des fêtes de Genillé (37- Indre et Loire) organisée par Vanessa (maman de Manon, 2 ans 1/2, PCU). Une raclette légumes et fromage hypo sera proposée [...]
La course des Héros 2016 se tiendra à Paris et à Lyon le dimanche 19 juin ! L'an passé nous avions déjà obtenu une très belle collecte. Cette année, l'Association Les Feux Follets se relance de nouveau dans cette belle aventure caritative et sportive. Deux [...]
La 16ème Marche des Maladies Rares était virtuelle cette année, avec une émouvante mobilisation pour porter la voix des patients, des familles. Les réseaux sociaux se sont colorés de la couleur orange et de la marguerite, emblèmes du téléthon et des maladies rares. "Seul on va [...]
**Atelier rencontre** Il vous sera proposé une fête de la chandeleur au CHU de Tours le mercredi 27 janvier 2016 après-midi. Cette rencontre est à l'initiative de Jennifer Martin, maman de Louane et Arthur (PCUs) et en partenariat avec le CHU de Tours et Nutricia. [...]
Chères familles, Suite aux événements tragiques du 13 novembre 2015, l'état d'urgence a été voté par les députés pour trois mois. Nous avons donc appris ce jour l'annulation de la 16 ème Marche des Maladies Rares qui devait se tenir le samedi 5 décembre 2015 [...]
Chaque année nous nous donnons rendez-vous pour la Marche des Maladies Rares, qui se déroule dans le cadre du Téléthon. En cette année des 15 ans de l'Alliance Maladies Rares et des 20 ans des Feux Follets, nous vous attendons TRES NOMBREUX ! Alors notez [...]
Chers adhérents, Le congrès des 20 ans des Feux Follets approche ! Les Labos vous réservent beaucoup de surprises... et Balviten revient également ! LE PROGRAMME DU CONGRES DES 20 ANS !! Rappel des coordonnées Domaine de Chalès – Route de St-Viâtre – 41600 NOUAN LE FUZELIER Coordonnées GPS [...]