« Explique-moi la recherche préclinique » Tous Chercheurs, l’Association François Aupetit (AFA) et OrphanDev, en partenariat F-Crin et le Cancéropôle PACA renouvèlent leur formation, suite au succès de la première session. "Le but de cette formation est de sensibiliser les participants aux étapes en amont [...]
"Les légumes n'ont jamais été aussi gourmands" C'est la promesse des fondateurs de "La Brouette" qui utilisent la cuisson sous vide à juste température (un secret de Chefs...). Ce savoir-faire artisanal, allié à des produits de qualité et des recettes aux bons légumes de saison, [...]
Une nouvelle association est née pour accompagner les personnes atteintes de fructosémie. "Association Fructos'Amis pour la Vie" La fructosémie, ou intolérance héréditaire au fructose, a été mise en évidence cliniquement en 1956. C’est une maladie congénitale/héréditaire interdisant l’absorption de fructose et de tous les sucres [...]
L'Application ViMaRare a été pensée par des malades pour les malades. Développée par l'Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne porteuse du projet, elle permet d'avoir de l'information et, personnalisable, de suivre sa maladie : calendrier des rendez-vous administratifs et médicaux, relevés médicaux et traitements, [...]
Belle surprise en librairie que cette jolie petite boîte "Le Mémo des légumes" réalisée par Anne-Sophie Baumann (auteur) et Sébastien Pelon (Illustrateur) aux Editions Flammarion-Père Castor, 10,50 euros. Le livret joint permet de découvrir les légumes (à feuilles, fleurs..) Les petites cartes pour jouer en famille [...]
L'année dernière nous vous proposions de découvrir le livre "Cuisine vert avec Hubert", l'histoire de ce lutin expert en légumes verts qui cuisine pour un géant mal luné ! Les auteurs nous ont informés que malheureusement le livre sera retiré de la vente, comme cela [...]
Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares qui existe depuis 2001. Un service indispensable auprès duquel les personnes atteintes d'une maladies rares peuvent trouver des experts qui les écoutent et les informent. Un Numéro 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé), [...]
YUMI ce sont de petites bouteilles de 330 ml de jus de légumes pressés dont 70% de légumes. Le reste ce sont des herbes aromatiques, des racines et des fruits. Elles vous seront livrées chez vous, au bureau ou bien ... où vous voulez [...]
L'an dernier nous vous présentions le livre "Voyage au coeur de la cellule" écrit par Lorraine Joly, psychologue dans le service génétique du CHU de Dijon, mettant en scène le loufoque professeur Folk. Il a donné son nom au blog des Maladies génétiques rares, crée par [...]
Le Guide interactif du parcours avec une maladie rare est proposé par l'Alliance Maladies Rares. IL s'agit d'un outil original d'informations et d'orientation du parcours avec une maladie rare. Ce site, disponible ici, est destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et [...]