Maladies Rares Info Services fait partie de la Plateforme Maladies Rares qui existe depuis 2001.
Un service indispensable auprès duquel les personnes atteintes d’une maladies rares peuvent trouver des experts qui les écoutent et les informent.
- Un Numéro 01 56 53 81 36 (appel non surtaxé),
- Un contact possible par e-mail ou encore par ch@t.,
- C’est aussi un Forum maladies rares,
- Des informations sur les maladies rares,
- Et des modules de formations pour les professionnels de santé.
Maladies Rares Info Services a publié son rapport d’activité 2015.
Quelques chiffres
Ce sont 5 490 échanges traités : 3 664 appels, 1 792 échanges électroniques et 3 courriers postaux.
Contactés à 50 % par des personnes malades et à 40 % par des proches de personnes malades.
Six grandes catégories de réponses sont apportées : la 1ère étant l’information à 37,5%
Répartition des maladies par grands groupes : les maladies auto-immunes, systèm. et autres maladies rares représentent 20 % ; les maladies métaboliques 3,5%
Le rapport est disponible dans son intégralité ici.
