Témoignage de Caroline Poirier lors du premier atelier de cuisine hypoprotidique "Toque Chef". La 1ère édition « Toque Chef » a eu lieu à Tours, le mercredi 10 septembre 2014. Cet atelier de cuisine hypoprotidique présentait un double enjeu : Permettre aux participants de manipuler [...]
Du 22 octobre au 25 octobre 2015 s’est tenu à Berlin le congrès annuel de l’ESPKU (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria). Il était organisé par l’association DIG PKU (Association allemande pour les patients atteints de phénylcétonurie). Cette association célébrait [...]
Samedi 03 octobre 2015, nous nous sommes retrouvés dans les cuisines de l'Ecole de Diététique, rue Hautefeuille (Paris 6ème) pour un atelier Toque Chef, en compagnie de Marie Odile et Pauline, diététicienne au CHU Robert Debré. Au menu, concocté par l'équipe de Nutricia : Pain [...]
Beaucoup d'émotion ce matin dans la cuisine du CHR de Lille niveau 0 ! 6-7 familles parents et proches d'enfants PCU ont assisté à l'atelier Toque Chef organisé par le laboratoire Nutricia. Clémence assistante chef de produit chez Nutricia, son assistant Adrien, et Sandrine déléguée [...]
21 juin 2015, c'est une date qui vous dit quelque chose ? Le 1er jour de l'été? La fête de la musique? La fête des pères? Oui c'était tout ça à la fois mais pour plusieurs d'entre nous c'était aussi et surtout une nouvelle édition de la [...]
Par Virgine Hamel, maman de Camille (PCU) J’ai décidé de vous faire part de l’expérience de Camille car je vois souvent des inquiétudes qui ressortent sur les sites lorsque certains parents envisagent un voyage avec le pcu (petit ou grand). Originaire de l’île de la [...]
L’histoire de la grossesse d’une jeune femme PCU nous est relatée en 4 épisodes. Elle témoigne de tout le processus de la grossesse et de toutes les émotions engendrées tant sur le plan du régime que sur le plan de la grossesse elle-même. La description [...]
« J'ai lu avec plaisir l'article [LIEN 71] que vous avez signé au nom de Sylvain et vous envoie notre perception de sa vie. J'espère qu'elle pourra aider tous les parents dans leurs difficultés à gérer les moments de la vie de leur enfant PCU. » Belgique, [...]
Le régime d’un fructosémique est différent de celui d’un phénylcétonurique mais c'est le fait de vivre avec un régime alimentaire qui rassemble les familles au sein des Feux Follets. C’est pourquoi nous remercions vivement Christophe pour son témoignage ! Bonjour à tous,Je m’appelle Christophe, j’ai [...]