Ce mercredi 28 février 2018, j’ai eu la chance de représenter l’association Les Feux Follets accompagnée de Madame Véronique Deroullers lors de la journée internationale des maladies rares à Lille. Les Filières de Santé Maladies Rares FIMATHO FAI2R et AnDDiRares et le CHRU de Lille avaient [...]
Nous vous transmettons ci-après un sondage réalisé par des parents d'enfants atteints de maladie rare. Confrontés aux voyages longs, à la peur de l'hôpital de leurs enfants, ils ont imaginé une solution pour envisager de permettre une partie de la prise en charge, à distance [...]
Je suis Julie, PCU, vice-présidente du CDJ, j’ai 14 ans et je suis en 3ème dans un collège dans le Nord de la France. Cette année, mon Professeur de Latin a organisé un voyage de 6 jours en Italie du 24 Avril au 29 Avril. [...]
Je m’appelle Julie, j’ai 14 ans et je suis suivie au CHRU de Lille par le Docteur Dries Dobbelaere pour une Phénylcétonurie. J’ai eu l’opportunité de le suivre pendant une semaine dans le centre de référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme de l’hôpital Jeanne [...]
Témoignage de Magali, adhérente aux Feux Follets, pour la rencontre du 25 février en Dordogne, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares (le 28 février 2017). J’ai eu le plaisir de lire sur la page de notre association, que l’Alliance Maladies Rares organisait une [...]
Le 19 novembre 2016 à Paris s’est déroulée l’Assemblée Générale de l’Association Les Enfants du Jardin. Cette association accompagne les familles dont les enfants sont atteints de maladies métaboliques héréditaires et traités par régime spéciaux. Et elles sont nombreuses, en plus de la phénylcétonurie et la [...]
Bonjour à tous, Nous sommes parents de Céleste 3 1/2 ans (PCU) et d’Hugo 7 ans (non PCU). Nos enfants sont scolarisés dans la même école et participent chaque année aux différentes activités caritatives de l’Ecole. Cette année, à l’unanimité des enseignants, a été choisi [...]
Antoine, adulte PCU et Justine. "Le 25/06 dernier, nous avons dit "Oui" ! Tout comme quelques mois auparavant, lorsque nous nous sommes demandés si nous voulions opter pour une organisation maison, nous avions répondu un grand "Oui", le sourire aux lèvres. De tels moments ne [...]
La RATP soutient les actions de l'Alliance maladies rares pour sensibiliser le grand public. "Même un super héros peut être touché" Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20. De près ou de loin nous sommes tous concernés. Pour [...]
Opération Bol de riz de l'école privée Saint Joseph de Loire sur Rhône (69) Témoigne d'Océane Polette qui représentait les Feux Follets : Un grand merci à tous ! Vendredi 25 mars était le jour du « Bol de Riz » à l’école privée Saint Joseph [...]