Déjà 5 collecteurs et près de 1 500 euros collectés !
Cette année s’annonce prometteuse 🙂 et nous en sommes heureux. C’est une somme importante collectée chaque année, qui nous permet de poursuivre nos actions tout au long de l’année.
Alors MERCI de votre présence, merci de votre engagement à nos côtés ! Nous ne vous le répéterons jamais assez : les Feux Follets c’est nous et c’est VOUS !
Présentation de nos Héros :
- Famille Zanotti pour Paul :
“A la fin du mois d’août 2016, par une chaude journée d’été, je pointais le bout de mon nez. Mon papa et ma maman étaient déjà fous de moi, notre rencontre fut chargée d’émotions. Les jours suivants étaient remplis de rencontres, toute la famille venait voir de ses yeux mon petit bout de nez ! Mais la vie a décidé de me lancer un sacré défi : grandir, s’épanouir, évoluer, apprendre à vivre avec la phénylcétonurie. Cette particularité fait que mon assiette est différente de celle de mes proches, de mes copains afin que je continue à pousser et un jour devenir plus grand que mon papa. ” La suite ici.
- Amélie Gamba pour Lilou :
“Lilou, c’est la phé…
La plus incroyable des phés.
Ce n’est pas une phé des bois, ce n’est pas une phé des lacs, ce n’est pas une phé du ciel…
Non, Lilou, c’est la phé de nos vies,
C’est la phé qui garde le sourire dans la salle d’attente du CHU même au bout de 2h,
C’est la phé qui garde le sourire à chaque prise de sang, à chaque Guthrie,
C’est la phé qui garde le sourire même si son assiette ne ressemble pas toujours à celles des autres” La suite ici.
- Florian Gobert pour Célian :
“Je suis le papa de deux petits garçon, Fabien et Célian. Célian, né le 16 juin 2015, est venu au monde atteint de Phénylcétonurie, maladie génétique rare. L’association ” Les Feux Follets ” ont été pour nous une source d’aide depuis ce jour. C’est pour cela que je décide aujourd’hui de participer à la course des héros (pour la quatrième année) pour eux et pour le travail formidable qu’ils fournissent pour les familles touchées par la phénylcétonurie. J’ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.” La suite ici.
- Mauro Co pour … Lilou ! :
“Oh oui, c’est toujours moi!!!
Cette année encore je suis prêt pour courir encore plus et encore plus vite pour soutenir Lilou et l’association ” Les Feux Follets”.
Je vais donc participer pour la quatrième fois à la Course des Héros qui se déroulera au Stade Gerland de Lyon le 16 juin prochain!” La suite ici.
- Florent Cottin pour… tous les adultes PCU ! :
“Et c’est reparti pour un tour ! Cette année encore, je rechausse les baskets et le T-shirt de coureur pour les Feux Follets. Cette asso qui aide les malades de la Phénylcétonurie
Pour ceux qui me connaissent, vous pouvez penser que la PCU est une affection qui se traite bien (vu le résultat sur moi qui a dépassé toutes les meilleures éspérances de mes chers parents :-D). S’il est vrai qu’on peut bien vivre avec, il reste encore beaucoup à faire…. notamment pour les adultes qui ont la PCU.
Actuellement, tous les adutles ne vivent pas sereinement avec la maladie. Beaucoup ont étés “perdus de vue”, ont arrêté le régime et vivent isolés avec une maladie qui peut parfois devenir handicapante pour eux. Un suivi médical régulier est nécessaire, mais il n’est pas toujours là. En effet, renouer un lien quand la maladie à pu parfois être vécue comme un handicap, qu’il fallait à tout prix dissimuler, n’est pas toujours facile. Cela prend du temps, des efforts, des discussions…. toujours avec bienveillance et sans jugement.
Nous sommes aujourd’hui 3 adultes au CA des Feux Follets, et nous nous efforçons d’apporter des réponses aux questions des adultes qui nous contactent. Nous organisons de plus en plus de journées rencontres en France (Lyon, Paris, Marseille, Toulouse, Lille) où ils peuvent nous parler de leurs difficultés à gérer ou reprendre le régime, sous les conseils avisés de médecins spécialisés… Souvent, l’effet est fantastique ! C’est l’occasion pour eux de trouver des réponses à leur questions, de rencontrer d’autres malades qui partagent les mêmes difficultés, chose qu’il n’ont souvent jamais pu faire avant….
C’est notamment pour poursuivre et développer toutes ces belles actions qui permettent d’améliorer la vie des adultes que j’ai besoin de votre soutien !“La suite ici.
Vous l’aurez compris, ils ont besoin de votre soutien ! Comment ?
- En contribuant en donnant sur leur page de collecte. Chaque don est sécurisé, reversé aux Feux Follets et déductible des impôts.
- En partageant la page des Feux Follets autour de vous ! Cela contribue à faire connaître la phénylcétonurie, les maladies rares et sensibiliser le plus grand nombre !
