Le Réseau Européen de Référence pour les maladies rares du métabolisme –MetabERN– lance une grande enquête Européenne sur “La perception de l’aide sociale dans la vie quotidienne des patients au métabolisme rare”.
- Date limite : 07/06/2020
- Engagement de temps nécessaire : 15/20 minutes
Cette enquête est destinée à TOUS les patients métaboliques rares et/ou à leurs soignants,
Aussi vous pouvez répondre à l’enquête sur vous/votre enfant/votre proche. Il vous suffit de partager votre expérience de manière anonyme et d’avoir 18 ans révolus.
L’objectif principal est de comprendre les différences entre les besoins d’assistance sociale des patients atteints de troubles métaboliques rares en Europe.
POURQUOI prendre le temps de participer ?
Cette enquête couvre un large éventail de sujets urgents (des services sociaux/besoins, de l’école et de l’emploi, de la transition enfant/adulte et des droits des personnes handicapées) pour TOUTES les maladies métaboliques rares ;
– Elle recueille des données spécifiques à chaque pays et permettra une étude comparative à l’échelle européenne. Pour ce faire, l’enquête a été traduite et adaptée dans presque toutes les langues européennes.
– Défendre les besoins des patients atteints de maladies rares. Aidez-nous à rassembler les informations qui peuvent apporter un VRAI changement !
Je réponds à l’enquête ici.
Merci par avance de votre participation !
