L’association Les Feux Follets a candidaté en 2017 pour l’organisation du congrès Européen de l’ESPKU en France en 2022. En effet, ce collectif Européen apporte un soutien et un appui fondamentaux pour les patients PCU auprès des instances Européennes et Nationales.

L’évènement étant organisé chaque année dans un pays Européen différent, l’équipe des Feux Follets avait considéré que la tenue de cet évènement en France serait porteuse et utile à de multiples égards.

En 2021, la situation a beaucoup évolué ! Bien entendu la situation de pandémie mondiale que nous vivons porte gravement atteinte au format des conférences ; à plus forte raison les rendez-vous internationaux. Mais ce ne sont pas les seules incertitudes que l’équipe rencontre. Ainsi, l’organisation et la charge de travail de l’équipe, le financement de l’événement et sa préparation sont encore sources de beaucoup de questionnements pour le Conseil d’Administration des Feux Follets. C’est pourquoi, en décembre dernier, nous avons pris le temps de rédiger un courrier détaillé à l’équipe dirigeante de l’ESPKU pour leur expliquer notre renoncement à organiser la conférence Européenne de 2022.

C’est véritablement le cœur gros que nous avons dû voter et décider, car nous continuons de croire en l’intérêt majeur, pour les familles Françaises et tous les patients Européens, d’accueillir un jour cet événement en France. Au cours d’un point téléphonique, dimanche dernier, le 10 janvier, le Board de l’ESPKU a pris acte de notre décision et saluant les travaux effectués, le grand professionnalisme et le sens des responsabilités dans notre décision. Eric LANGE (Président de l’ESPKU) et Tobias HAGEDORN (Secrétaire de l’ESPKU) nous indiquent être en réflexion quant au format de ce rendez-vous annuel et, plein d’incertitudes eux aussi, quant à la conférence de 2021 (en principe à Madrid). Mais ils croient toujours à l’intérêt d’un rendez-vous en « présentiel » – et nous partageons cet avis. Tobias et Eric ajoutent que, dans le calendrier des conférences à venir, il n’y a, à ce jour, pas de candidat pour 2024 et ils suggèrent aux Feux Follets d’étudier le report de notre candidature à cette date.

L’équipe des Feux Follets n’ayant pas encore pu se réunir pour en rediscuter – aucune décision n’est, pour l’heure, arrêtée.

Marie BALANCA

Précédente présidente des Feux Follets, administratrice et adulte PCU (Toulouse)