Historique de cette journée du 3 Juin 2018

(CF : les balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé au profit des Feux Follets) 

Depuis la naissance de notre petite fille Marion atteinte par cette maladie rare, la Phénylcétonurie, nous avions fait un don pour le téléthon. Étant le Papy de Marion,  pour le téléthon 2016, j’ai pris l’initiative de m’impliquer davantage et de fabriquer des petits bonhommes de neige en bois et de les distribuer aux membres de la famille et quelques amis. Nous avions récolté la petite somme de 240€  que j’ai envoyé par chèque au Téléthon. Comme beaucoup de personnes ne connaissaient pas cette maladie rare  j’ai fait paraître un article dans le bulletin d’informations de la commune avec quelques explications sur l’origine et surtout les conséquences engendrées par cette maladie au quotidien pour ces enfants. L’année suivante, téléthon 2017,  Betty et David, parents de Marion,  ont repris le flambeau avec les élèves du collège, de l’école  primaire et maternelle de la ville d’Altkirch pour la fabrication de ces petits bonhommes. Les gens pouvaient ainsi « adopter » un petit bonhomme en faisant un don au Téléthon. Ce fut une réussite…  460€ de récoltés !

Comme tous les ans, la fondation Groupama organise  une marche dans les différentes régions au profit de la recherche contre une maladie rare. M. Gérard Bermon Président du conseil d’administration de notre vallée est venu nous voir car il avait lu l’article dans le bulletin municipal et il nous a demandé s’il pouvait référencer la phénylcétonurie pour organiser une manifestation dans notre village de Sentheim. Et en un rien de temps, l’organisation de la manifestation était lancée ! Cela a mobilisé de nombreux bénévoles  et marcheurs  pour que cette journée soit une réussite. Nous avions tout pour nous… le Soleil, la bonne humeur, la générosité et le plus important un chèque de 3427€ pour l’association Les feux follets que le président de la fondation  a remis à  Laetitia Domenighetti Présidente de l’association venue en famille de Paris. Une famille formidable ; leur gentillesse et leur implication  nous ont touchés. Nous garderont de très bons souvenirs de cette journée et de cette rencontre.

Jean Paul

Le Papy de Marion