Le 28 février 2019 nous fêterons la Journée Internationale des maladies rares, comme chaque année !

A l’initiative des malades et des associations, elle est fondamentale car elle permet de sensibiliser le grand public et les décideurs.

Les maladies rares sont au nombre environ de 7 à 8 000, concernent 1 personne sur 20 en France, soit 3 millions de personnes en France, et près de 300 millions dans le monde !

“Rares, fiers, soyons solidaires !”

Alors vous aussi vous pouvez participer !

Comment ? 

Plusieurs initiatives existent : 

  • Peignez-vous le visage aux couleurs du “Rare Disease Day” et publier votre photo sur les réseaux sociaux avec le hashtag  #ShowYourRare. Toutes les informations ici. 

  • Les Filières de santé maladies rares s’associent en organisant des actions de sensibilisation dans plusieurs gares de France : Gare de Montpellier Saint-Roch,  Gare de Lille Flandres, Gare Saint-Lazare (Paris), Paris Gare du Nord. Toutes les informations ici. 
  • Des spectacles débats dans 10 villes de France autour de maladies rares et suivis de débats (gratuit sur inscription).

    Lorsque la différence fait grandir…

    Les personnes touchées par une maladie rare sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l’entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s’ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse. Toutes les informations ici.

  • Enfin, un stand Maladies Rares sera installé à la Faculté de médecine de Tours, où les Feux Follets seront présents !

Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.

Pour connaitre les autres manifestations au plus près de chez vous, vous pouvez consulter le site https://www.rarediseaseday.org/