Pour les personnes vivant avec la PCU, un régime alimentaire hypoprotidique à vie, une surveillance fréquente des taux sanguins de phénylalanine et des visites régulières à l’hôpital font partie intégrante du suivi au quotidien.

Cependant, les effets émotionnels et cognitifs d’une telle condition, ainsi que les impacts que sa gestion peuvent avoir sur les personnes vivant avec la phénylcétonurie ne sont pas entièrement compris à ce jour :

 

“Live Unlimited” fait référence à des termes tels que “hidden burden” ou le “fardeau caché” que portent tous les PCUs.

https://www.facebook.com/PKULiveUnlimited/videos/830393754525045/

 

C’est pourquoi, le 28 juin dernier, à l’occasion de la Journée Internationale de la PCU et dans le cadre du programme “Live Unlimited PKU“, le laboratoire Biomarin et l’agence de communication Portland organisaient un évènement en live via Zoom et accessible à tous via Facebook afin de donner la parole à des spécialistes des maladies métaboliques, ainsi qu’à des patients atteints de PCU. Le but de tous ces témoignages : explorer ce que peut constituer le “fardeau caché” de la PCU.

Vous pouvez revoir cet évènement en intégralité ici :

PKU Day: A Live Panel Event (facebook.com)

En plus de définir et d’explorer les aspects “neurocognitifs” de la PCU, un focus a été fait sur ce qui doit changer pour améliorer les soins des patients PCUs, ainsi qu’un exemple de mesures qui pourraient être prises, au niveau international.

Des PCUs d’Italie, d’Irlande, mais aussi de Turquie, ont pris la parole pour partager leur vécu, très différent d’un pays à l’autre, auprès des professionnels de santé présents.

Nous vous traduisons un des appels au changement passés dans le document et durant la conférence :

“Garantir un accès uniforme à des psychologues. L’impact positif des psychologues, des neuropsychologues et même des travailleurs sociaux a été démontré, améliorant considérablement les soins apportés aux patients et le bien-être des patients.”  

Découvrez l’intégralité du document en anglais ci-dessous !

Beneath the Surface.pdf | Avec la technologie Box

Vous aimeriez l’avoir en entier en français ? Envoyez un mail à Florent à florent.cottin@phenylcetonurie.org !

Il contactera Biomarin pour obtenir une version française et nous vous tiendrons informés dans cet e-Lien.

Discussions entre patients et professionnels de santé à la conférence :

Merci de contribuer, via ces actions de communication, à une meilleure connaissance de la PCU !

 

Nathalie COULOMB

Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)

et

Florent COTTIN

Vice-président des Feux Follets et adulte PCU (Bâgé-la-Ville)