Bonjour à tous,
La Course des Héros c’est dans deux mois ! Aidez-nous à encourager nos héros coureurs,=> 1 905 euros collectés à ce jour. Aidez-nous à atteindre le montant de l’année dernière. Merci merci !
Le mois de juin sera également l’occasion d’autres rencontres – bloquez les dates dans votre agenda :
- Lors des balades solidaires de la Fondation Groupama pour la Santé : les dons récoltés lors de cette balade vont nous permettre de réaliser notre projet vidéo de cette année : la vidéo LEUCI KIDS pour la leucinose. Pour les accompagner nous avons également créé une campagne de collecte sur la plateforme Hello Asso => A voir ici.
- Lors du Trail de la Petite Sensée le samedi 23 juin à Lambres-Les-Douai,
Mais avant un nouvel atelier Toque Chef est prévu, le 4 mai, avec Nutricia et le CHU de Nancy : inscription auprès des équipes médicales.
Partages
- Parce que la vie avec la phénylcétonurie est aussi ponctuée d’étapes importantes, clés, nous vous proposons ici le témoignage d’Amélie, maman de Lilou, sur la transition de mélange d’acides aminés. (Si vous aussi vous souhaitez apporter votre témoignage écrivez-nous : lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org).
- Recettes hypo-protidiques de nos marmitons PCU : à voir et revoir sur la médiathèque de l’UVTD.
Rencontres adultes PCU & Conjoints
Le samedi 7 avril s’est déroulée la première rencontre adultes PCU et Conjoints, avec le CHRU de Lyon et Vitaflo.
Vous étiez 33 personnes présentes et à avoir eu le plaisir de cuisiner en présence du Chef Neil !
La prochaine rencontre se tiendra à Toulouse à la rentrée et une autre date est prévue en fin d’année dans une autre ville.
Le congrès annuel de l’Association se déroulera les 20 et 21 octobre : le mois prochain nous vous diffuserons le programme et le bulletin d’inscription,
Joli mois d’avril à tous !
Laëtitia Domenighetti
Présidente