Bonjour à tous,
Nous espérons que la rentrée s’est bien déroulée !
L’accueil des enfants PCU en restauration collective est indispensable pour le bon équilibre des enfants PCU ! Aussi, si vous rencontrez des difficultés pour mettre en place le PAI (Projet d’Accueil Individualisé) à l’école – rappel de l’existence de quelques outils pour faciliter les échanges avec les équipes enseignantes :
- Plaquettes “Je suis phénylcétonurique” et “Je suis leucinose”,
- Une carte de présentation du régime pour les cuisines par ex,
- Enfin, pour les médiations avec l’école vous pouvez nous écrire à lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org.
Les nouveautés du mois :
- Les suites du Sondage “Guthrie” : vous avez été nombreux à répondre – merci ! On vous présente un résumé des résultat ici.
- “Je donne mon avis sur ma MDPH” : une enquête nationale lancée par la CNSA. Vous avez envoyé une demande d’AEH par exemple à votre MDPH : témoignez !
- Recherche d’un traducteur bénévole, de l’espagnol vers le français, pour un livre destiné aux adolescents sur la phénylcétonurie,
Les autres dates à retenir :
- Le Salon des Vins et Produits du terroir à Le Drennec (29) le 29 et 30 Septembre 2018,
- Les Universités d’Automne des associations de l’Alliance Maladies Rares du 9 au 11 octobre 2018, à Paris,
- Atelier Toque Chef au CHRU de Clocheville (Tours) le mercredi 17 octobre, inscriptions auprès de Jennifer Martin,
- Le 23ème Congrès annuel de l’association Les Feux Follets : places pour les toutes dernières inscriptions avant la clôture ! – si vous ne pouvez pas être présent nous vous remercions par avance de bien vouloir nous renvoyer votre POUVOIR,
- Samedi 1er décembre : Rencontre adultes PCU et conjoints à Lille – (programme et inscription à venir prochainement)
- Mercredi 5 décembre : atelier Toque Chef au CHU d’Angers : inscriptions auprès de l’équipe médicale,
- Samedi 15 décembre : atelier Toque Chef avec le CHU de LYON à l’Atelier Gourmand : inscriptions auprès de l’équipe médicale,
Nous vous souhaitons un joli mois d’octobre avant de vous retrouver nombreux les 20 et 21 octobre 2018 au 23ème Congrès annuel de l’Association Les Feux Follets à Nouan-Le-Fuzelier, au domaine de Chalès (41).
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Laëtitia Domenighetti
Présidente