Bonjour à tous,

Ce mois-ci nous sommes particulièrement heureux de vous transmettre le témoignage plein d’espoir de Noémie, adulte PCU et heureuse maman de deux enfants : à découvrir ici.

Les rencontres dédiées aux adultes PCU & Conjoints se poursuivent : après une rencontre à Marseille en mars, la prochaine se déroule à Metz le 8 juin : informations et inscriptions ici. 

 

Rassemblement

La Course des Héros c’est dans deux mois : aidez-nous à faire grimper les collectes de nos HEROS ! Et si vous êtes du côté de LYON le 16 juin, venez nous rejoindre pour partager un pique-nique hypoprotidique tous ensemble !

Le mois prochain nous vous communiquerons les informations pour le Congrès 2019 à La Colle sur Loup (Nice): restez connectés ! 

 

Informations Maladies Rares 

Une vidéo très simple et courte a été réalisée pour expliquer le rôle et les missions des Filières de santé maladies rares : à consulter ici. 

RAPPEL

A très bientôt !

Laëtitia 

Responsable Communication