Bonjour à tous,
Dans un mois nous serons en plein Congrès annuel dans le Sud de la France, à Belambra de La Colle-sur-loup (près de Nice). Cette année nous comptons près de 70 familles inscrites. Merci ! Certains n’ont pu se joindre à nous cette année, d’autres viennent pour la 1ère fois… Aux nouveaux nous souhaitons la BIENVENUE, aux autres familles nous vous disons A BIENTÔT !
Lors de cette Assemblée Générale nous vous en dirons plus sur la “1ère Colo L’Envol / Feux Follets pour enfants phénylcétonuriques“ et “sur le tirage au sort permettant à une famille adhérente de gagner sa participation au Congrès annuel de l’E.S.PKU 2019 en Turquie“. Nous vous proposerons bien entendu un Compte-rendu de cette AG en ligne sur notre site, comme chaque année.
Dans cette attente, notez d’ores et déjà les dates des prochains rendez-vous :
- Salon du vin produits du terroir et du bien-être les 28 et 29 septembre 2019 au profit des Feux Follets à Le Drennec !
- Le Programme des Universités d’automne de l’alliance Maladies Rares,
- La Marche des Maladies Rares du samedi 7 décembre 2019 à Paris,
Page Facebook des Feux Follets :
Si vous n’êtes pas encore abonnés à notre Page Facebook c’est le moment ! – vous pourrez suivre notre Congrès et toutes les actualités :
Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets
A très vite !
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication