Nous vous annoncions ici les dates du désormais rendez-vous annuel des Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares.

Baptisée ” Du partage à l’action” cette année, elles se dérouleront la semaine du 9 au 12 octobre, à la Plateforme maladies rares (Paris). 

Le programme est désormais disponible : 

A consulter en totalité sur le site de l’Alliance ici.

Les matinées sont consacrées à des présentations plénières et les après-midi à des ateliers courts ou longs sur inscription préalable.

Quelques exemples d’ateliers proposés : 

  • Mercredi 9 octobre : Atelier long « Prise en compte de l’expertise associative par les professionnels de santé. » Que demander, à qui, quand et comment ?
  • Mercredi 9 octobre : Atelier court “Soutenir des jeunes chercheurs : pourquoi, comment ?”
  • Jeudi 10 octobre : Atelier court : “Les outils des associations pour faciliter la scolarité des enfants”

Modalités d’inscription : 

Nombre de places disponibles

Les Universités d’automne sont réservées aux associations membres de l’Alliance. Elles peuvent y faire participer toutes les personnes impliquées dans la mise en œuvre de leur projet. Les conditions de prise en charge des transports et/ou de l’hébergement pour les participants qui vivent en région sont détaillées ci-après. Elles sont garanties à raison de deux personnes par association par journée (c’est-à-dire toute combinaison possible entre deux personnes identiques assistant aux quatre journées et 2 personnes différentes présentes chaque jour). Toute demande de prise en charge autre doit faire l’objet d’un accord préalable de l’Alliance Maladies Rares.

Toutefois, pour éviter que des personnes s’inscrivent sans être mandatées par leur association, les inscriptions doivent exclusivement être effectuées par le président ou le représentant permanent au sein de l’Alliance. Pour contacter la présidence lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org