Bonjour à tous,
En ces mois d’été plus propices à pouvoir prendre du temps nous vous proposons plusieurs lectures :
- Une Alliance interpartis a été lancée en mars 2020 au Parlement Européen pour la Phénylcétonurie, visant à rassembler les députés européens afin de les sensibiliser aux besoins non satisfaits en matière de PCU.
- Une nouvelle vidéo pour expliquer la phénylcétonurie et le régime, réalisée par Nutricia Metabolics Canada,
- La diversification alimentaire dans le régime hypoprotidique ! On en parle ici.
Parmi les démarches liées à la maladie, celles en lien avec les MDPH par exemple ou encore la nécessité d’adapter son emploi du temps au travail et donc de solliciter l’AJPP (Allocation de Journée de Présence parentale)… Nous observons combien ces prestations sociales restent encore inégales sur le territoire national, dans le cadre général des maladies rares et notamment dans le cas de la phénylcétonurie.
Afin de dresser un état des lieux nous diffusons un sondage auprès de vous tous, lecteurs de notre newsletter, adhérents et non adhérents. Votre contribution est essentielle pour nous permettre d’avoir une vue réelle et exhaustive de la situation. Ces données nous permettront d’alerter les Instances et donneront lieu à la rédaction d’un Hors-Série qui sera envoyé à nos adhérents, comme les résultats en 2019 du Sondage pour les tests de Guthrie. MERCI PAR AVANCE DE VOTRE PARTICIPATION !
Quelques rappels de période estivale :
- “Je pars en vacances, quelles démarches ? ” : les informations utiles délivrées par l’AGEPS.
- Voyager en avion avec la phénylcétonurie : conseils et témoignages.
- Un article très complet dédié au recensement des sites, blogs et pages Facebook où trouver des Recettes hypo-protidiques ! INEDIT !
Nous vous souhaitons des vacances aussi belles que possible, une pause bienvenue après les mois passés !
Associativement,
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication