Voyager en avion avec la phénylcétonurie demande un peu d’organisation mais est tout à fait possible.

Nous nous sommes servis de témoignages et de nos propres expériences pour lister les questions qui se posent à l’approche d’un voyage et y répondre.

L’heure des réservations approche ? Vous aimeriez partir à l’autre bout du pays ou même à l’étranger et prendre l’avion ?  La phénylcétonurie ne prend pas de vacances et vous devez continuer le régime alimentaire. Cependant, qui dit régime alimentaire dit substituts alimentaires et acides aminés et donc bagages supplémentaires.

Le premier conseil qui ressort des expériences de Personnes Carrément Unique : gardez des acides amines et substituts en cabine.

En effet, afin de limiter les désagréments causés par un éventuel bagage égaré, mieux vaut garder des produits sur soi :-).

La première interrogation découle du premier conseil : les acides aminés et substituts, sous toutes leurs formes, sont-ils acceptés en avion ?

  • Si vous voyager en France ou pays de l’UE :

Le Ministère de la Transition écologique et solidaire a rédigé un guide reprenant les règles d’usage en matière de transport d’article en cabine et/ou en soute, qui peut être produit par le voyageur, en cas de problème lors de l’embarquement.

Il existe également, à privilégier comme source d’information, une application développée par la DGAC (Direction Générale de l’Aviation Civile) qui regroupe la réglementation internationale sur les conditions dans lesquelles les articles sont autorisés en vol : AIRBAG

A la lecture de la règlementation, on comprend que si les acides aminés et substituts alimentaires peuvent être autorisés en cabine , en respectant le conditionnement des articles « classiques » : liquide sans alcool, aliment bébé, médicaments solides … , il est conseillé et préférable, afin d’éviter des déconvenues au portique, de s’en tenir à règlementation des médicaments .

Il est donc fortement conseiller d’être en mesure de présenter une lettre médicale lors du passage à la sécurité.

Cette prescription, rédigée par le médecin référent PCU, devra détailler tous les éléments du traitement emportés pendant le voyage. Muni de ce document, le passager pourra normalement être autorisé à transporter avec lui les quantités nécessaires à la durée totale du séjour (vol aller, temps de séjour et vol retour).

En dehors du nom et coordonnées du médecin et du patient, le courrier du medecin doit expressément mentionner que lors des voyages en avion, il est indispensable que la personne puisse transporter avec elle dans l’avion tous les produits indispensables à son traitement : produits nécessaires à la nutrition « nom du produit  et détails de conditionnement » et mélanges d’acides aminés « nom du produit et détails du conditionnement », sans oublier  date et signature du médecin.

Malgré la prescription, lors du passage au portique, il peut vous être demandé de conserver sur vous uniquement les quantités nécessaires et indispensables durant la durée du vol mais globalement les compagnies sont beaucoup plus compréhensives :-).

  • Si vous voyager hors France et UE :

Attention : si votre destination est hors UE ou si votre voyage comprend une correspondance dans un pays en dehors de l’Union européenne, « vous devez vous informer au préalable, auprès de la compagnie aérienne, des restrictions éventuelles qui vous seront imposées ».

La seconde question : suis-je limiter dans le nombre de bagages autorisés ?

Certaines compagnies autorisent un bagage supplémentaire (cabine et/ou soute) au titre de votre prescription médicale mais il est préférable de se renseigner auprès de la compagnie lors de  la réservation de votre billet.

 Nous avons terminé avec la théorie et sommes très heureux de vous annoncer qu’il ressort des témoignages que dans les faits les voyages en avion, de personnes atteintes de phénylcétonurie, se passent vraiment très bien.

Nous terminerons cet article avec un  dernier conseil : n’attendez plus pour commencer la planification de votre prochain périple 😉 enfin dès que les conditions seront de nouveau favorables bien sûr !

Laurie Mulliez, Nathalie Couloumb, Marie Balança, 

Administrateurs des Feux Follets