Bonjour à tous,
Nous avons la joie d’ouvrir cet édito avec une heureuse nouvelle : Elise est née ! L’actuelle Présidente de l’Association Les Feux Follets est de nouveau maman depuis mai, toutes nos félicitations aux heureux parents et bienvenue à elle – présentations ici !
La famille s’agrandit également chez nos Chefs Marmitons PCU : à l’horizon de la saison #6 en 2021, ils accueillent trois nouveaux chefs Bébés Marmitons PCU pour vous régaler encore et toujours avec leur amour de la cuisine et du régime hypoprotidique de la phénylcétonurie.
Actions des Feux Follets
- Nathalie Coulomb nous partage son expérience lors de sa participation à l’AG plénière en ligne de l’Alliance Maladies Rares ici,
- Florent revient sur l’atelier cuisine en ligne organisé par Vitaflo avec le CHU de Lyon,
Vos droits
- La Fiche Urgences pour la Leucinose a été mise à jour sur Orphanet,
- Le Sondage Vos droits sur les prestations sociales comptabilise à ce jour 105 réponses ! – M.E.R.CI ! Il reste ouvert alors continuez à nous répondre svp !
Rappels
Avec la rentrée scolaire qui s’annonce pour dans quelques jours, un rappel pour les anciens et information pour les nouveaux abonnés : des outils à votre disposition sur votre site internet des Feux Follets :
- Plaquette “Je suis phénylcétonurique”,
- Plaquette “Je suis leucinose”,
- Une carte à personnaliser pour expliquer la pcu et le régime à la cantine,
- Les étiquettes solidaires A-QUI-S : dont 15% des ventes sont reversées aux Feux Follets,
A très bientôt !
Belles fin de vacances
Rendez-vous le 17 octobre pour le congrès annuel digital cette année :
Laëtitia Domenighetti
Responsable Communication