Bonjour à tous,
Nous espérons que vous allez bien.
Après les têtes couronnées du mois de janvier, les galettes et l’Epiphanie viennent les crêpes et la Chandeleur, la Saint-Valentin et Carnaval : autant de preuves qui soulignent que le mois de février non plus n’est pas à court de célébrations !
Et, s’il en est une que nous ne raterions pour rien au monde, c’est bien la Journée Internationale des Maladies Rares qui a lieu chaque année le dernier jour de février, dans plus de 60 pays !
Ainsi, l’e-Lien s’inscrit, une fois n’est pas coutume en février, sous les doubles signes de l’AMOUR et de la RARETÉ :
Pour ce numéro, nous vous proposons donc :
- De découvrir un nouveau mélange d’acides aminés à base de GMP prêt à l’emploi !
- De belles retrouvailles en ligne avec nos Marmitons PCU qu’on aime fort et qui nous ont invité à un véritable voyage culinaire !
- Une Journée Internationale des Maladies Rares particulièrement connectée à laquelle vous pouvez contribuer !
- Un focus sur le premier webinaire de la filière G2M qui s’intéressait aux apports des Plans Nationaux Maladies Rares successifs
- Un point sur les recommandations en matière de vaccination contre la Covid-19 pour les patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme
- De donner votre avis sur un document complémentaire aux demandes d’AAEH réalisé par les filières de santé, la CNSA et les MDPH !
- De nouvelles vidéos tutos pour réaliser des recettes à base de pâte feuilletée et des idées culinaires pour la Saint-Valentin !
- De participer à un atelier de cuisine en ligne le samedi 13 mars 2021 !
Très belle découverte de ce nouvel e-Lien !
Nathalie COULOMB
Administratrice et adulte PCU (Strasbourg)